Fin de vie et aide active à mourir : la grande réticence des soignants

Comme sur tous les sujets sociétaux en rapport avec la vie, son début, sa fin, il n’est pas de réponse simple, il n’est pas de solution évidente.

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Fin de vie et aide active à mourir : la grande réticence des soignants

Publié le 15 octobre 2022
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C’est devenu une sorte de tradition élyséenne : pas de mandat présidentiel réussi sans sa grande arche culturelle et/ou sociétale. François Mitterrand a aboli la peine de mort, son prédécesseur avait légalisé l’avortement et François Hollande a ouvert le mariage aux couples homosexuels. Quant à Emmanuel Macron, il a mis l’extension de la PMA aux femmes célibataires ou lesbiennes au menu de son premier mandat.

Nouvelle étape pour le second : « l’aide active à mourir » sur laquelle le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis il y a un mois un avis favorable sous certaines conditions.

Actuellement, la fin de vie en France est régie par la loi Claeys-Leonetti de 2016 dont le principe fondateur énonce d’une part que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » et d’autre part que « les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Au cœur du dispositif, le renforcement de l’accès aux soins palliatifs, le rejet de l’acharnement thérapeutique, le droit des patients à refuser un traitement, les directives anticipées des patients sur l’arrêt ou le prolongement des traitements, la désignation d’une personne de confiance et, dans les cas ultimes, le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

La voie ouverte par le CCNE dans son récent avis sur « l’aide active à mourir » pourrait déboucher concrètement sur la dépénalisation du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie. Un grand débat national est donc en instance d’être lancé, avec pour but affiché de faire évoluer la législation sur la fin de vie d’ici la fin de l’année prochaine. Dès ce mois-ci, une « convention citoyenne » organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) aura pour mission de réfléchir à la question et de faire connaître ses conclusions en vue d’alimenter le débat et, éventuellement, une nouvelle loi.

Avertis par les méthodes de travail très idéologiquement encadrées de la Convention citoyenne pour le climat, on peut presque parier que les propositions de la nouvelle Convention seront largement guidées par les revendications de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD). Mais il se trouve que le projet en question semble très favorablement accueilli par les Français.

Selon un sondage IFOP effectué à la demande de cette association et publié avant-hier (12 octobre 2022), 78 % d’entre eux espèrent que les travaux de la convention citoyenne aboutiront à faire évoluer la législation dans le sens de l’aide active à mourir.

Le tri par religion montre que les plus réticents, sans y être majoritairement hostiles, sont les catholiques pratiquants (61 %) tandis que les catholiques non-pratiquants sont dans la moyenne. Les citoyens d’autres religions sont à 67 % et les personnes sans religion à 85 %. Côté affiliation politique, les électeurs de Valérie Pécresse lors du premier tour de l’élection présidentielle de 2022 sont à 58 %, ceux d’Éric Zemmour à 61 %, ceux de Macron et Le Pen à 81 % et 80 % respectivement, et ceux de Mélenchon à 87 %.

Un enthousiasme que l’on ne retrouve pas, loin s’en faut, du côté des soignants les plus directement concernés, ceux qui travaillent au chevet des malades en fin de vie et les accompagnent de leur mieux jusqu’au bout.

Un autre sondage d’avant hier, publié en exclusivité sur le site du magazine Marianne et réalisé par l’institut OpinionWay pour la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) auprès de 1335 personnes exerçant dans des services de soins palliatifs (dont 1009 soignants et 326 bénévoles) montre sans équivoque qu’ils sont d’une part massivement satisfaits du cadre législatif en vigueur (90 %) et d’autre part presque aussi massivement hostiles (85 %) à l’évolution de la législation actuelle vers l’instauration d’une mort intentionnellement provoquée :

     

En cas de légalisation de l’aide active à mourir, la modalité qui aurait leur préférence serait le suicide assisté par mise à disposition d’une substance létale – et encore ne sont-ils qu’un petit 25 % à envisager cette solution.

Autrement dit, un rejet clair et net, sous-tendu par le sentiment tout aussi clair et net que la mort intentionnellement provoquée ne peut pas être considérée comme un soin (opinion partagée par 83 % des personnes interrogées) et par la profonde négativité associée à l’idée d’euthanasie parmi les personnels soignants ou bénévoles des services de soins palliatifs (voir document ci-dessous). À tel point que plus des deux tiers de ces personnels envisageraient de faire jouer leur clause de conscience (35 %) ou de quitter leur poste actuel (34 %) si une évolution vers l’euthanasie administrée par un soignant devait effectivement se produire.

À la base de cette hostilité, la forte impression d’être amenés à trahir leur serment d’Hippocrate, la tristesse de constater que ce serait une sorte de désaveu voire un échec de leur mission d’accompagnement des patients et le sentiment désagréable de devoir porter sur leurs épaules une responsabilité qui n’est pas vraiment la leur. Mais également les enseignements tirés de leur expérience auprès des malades en fin de vie.

D’après Christophe Trivalle, chef du service de soins de suite et réadaptation Alzheimer en gériatrie à l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP), « les demandes d’euthanasie active sont rares et elles émanent souvent plutôt des proches, des familles en détresse. » Une détresse qu’il conviendrait peut-être de soulager aussi.

Dans cette optique, l’amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie, qu’ils soient hospitalisés en soins palliatifs ou dans leur service d’origine, oncologie notamment, ainsi qu’une meilleure connaissance des malades et des familles quant aux possibilités de la loi actuelle et un peu d’anticipation dans les prises en charge sont des pistes de progrès qui reviennent régulièrement dans la bouche des soignants interrogés par Marianne :

La législation actuelle permet déjà énormément, notamment d’induire un coma médicamenteux, mais la loi est mal connue des citoyens, alors que la qualité des soins dépend aussi de la connaissance qu’ils ont de leurs droits. (Sarah Dauchy, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)

Quant à l’état de l’offre médicale, la loi Claeys-Leonetti met certes l’accent sur l’accès aux soins palliatifs – et le CCNE réitère cette exigence dans son avis récent – mais force est de constater que comme dans nombre d’autres services hospitaliers, beaucoup reste à faire, beaucoup pourrait être amélioré :

Les soins palliatifs sont sous-financés, et il y a un manque de formation à l’accompagnement en fin de vie dans tout l’hôpital. (Christophe Trivalle)

Sous-financés, peut-être pas, si ce n’est au sens où une mauvaise allocation des ressources couplée à une vision fonctionnarisée de la santé fait que les millions d’euros des nombreux plans de sauvetage successifs de l’hôpital n’empêchent pas ce dernier d’être perpétuellement en crise.

Mais bien sûr, comme sur tous les sujets sociétaux en rapport avec la vie, son début, sa fin, il n’est pas de réponse simple, il n’est pas de solution évidente.

Les libertés individuelles et la responsabilité personnelle de faire le choix de sa propre fin de vie sont en jeu, mais faut-il pour autant associer le « droit de mourir dans la dignité » à l’introduction d’une aide active à mourir ? Cette façon de s’exprimer sous-entend qu’il y aurait des façons « indignes » de vivre et de mourir et que la dignité serait l’apanage exclusif des tenants de l’euthanasie active. Elle tend de plus à invisibiliser, écarter les progrès qui pourraient être faits dans l’application de la loi actuelle.

Ne serait-il pas terrifiant de penser que la « dignité » proposée résulterait pour partie de l’incapacité de l’État à offrir à ses citoyens des services de fin de vie de qualité ? Ne serait-il pas terrifiant de faire de ce sujet de société si important et délicat une sorte de variable d’ajustement des capacités de l’hôpital ? Ce n’est certainement pas ce qui est envisagé par les partisans de l’aide active à mourir. Mais disons que les remarques des soignants méritent d’être entendues. Bref, le débat est lancé.

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  • Faire une loi générale sur la fin de vie provoquée est mission impossible car chaque cas est particulier. J’ai connu des cas où l’euthanasie active se défend. D’autre cas sont problématiques comme cette femme belge de 23 ans qui souffrait d’un syndrome post traumatique qui a été euthanasiée.
    Laissons les soignants et les familles se concerter, et que la justice ne s’occupe que des cas criminels. Il y a beaucoup de choix, entre le suicide (dont le syndrome de glissement), la sédation profonde, et l’assistance à la famille.

  • Ce qui m’inquiète dans ce genre de lois, c’est le conflit d’intérêt. L’état a intérêt à ce que ces personnes meurent. Elles coutent extrêmement cher, ne sont plus en capacité de se défendre, et leur famille même demande parfois à les euthanasier. Comment faire un choix honnête et impartial dans ce contexte? On pourrait se dire que toutes les décisions doivent venir du patient lui même et seulement lui, mais l’expérience belge montre qu’il n’en est rien: l’euthanasie sans consentement est légale.
    On pourra m’objecter que c’est le cas de tous les autres soins: oui, si vous êtes vieux, avec peu de prospectives d’amélioration, ou d’un bas statut social, les médecins (même inconsciemment), du fait du manque de lits et de ressources, vous traiteront moins bien. Ils sentent qu’il y a un problème d’où leur réticence. Mais ils préfèrent se voiler la face que la racine du problème est la collectivisation de la santé: les plans ont pour but de faire baisser les couts, et si des vieux meurent, ce n’est que du bonus.
    Rappel: avant 20 ans, vous n’êtes qu’une charge, après 65 ans aussi. Les politiciens vont même à se réjouir que moins d’enfants soient nés à cause du covid, alors des petits vieux comateux…

    • «L’état a intérêt à ce que ces personnes meurent.»
      Est-ce vraiment le cas ? Cette question de choisir sa fin de vie anime toutes les sociétés, et certainement à toutes les époques (les stoïciens par exemple).
      Mourir à petits feux en état comateux ne me tente pas, peut être que je n’y échapperai pas mais j’aimerai avoir le choix. Parce que ce qui compte psychologiquement c’est d’avoir une porte de sortie, une possibilité d’abréger des souffrances physiques ou psychologiques, que l’on utilisera probablement pas ou peu, cependant je garderai le sentiment (même un peu biaisé) d’être souverain de mon corps et de ma personne. C’est cela qui sacré pour moi !

    • Le Français a un caractère de cochon.
      S’il a l’impression que l’Etat veut sa mort, il fera tout pour rester en vie. Et refusera le suicide assisté pour emm.rder l’Etat jusqu’au bout, et ce au prix d’indicibles souffrances.
      Les moins politisés prolongeront l’agonie pour faire ch.er leur famille avide et vénale, comptant sur l’héritage pour mener grand train sur la côte.
      Croyez-moi, la personnalité déplaisante du Français, mondialement célèbre, est le meilleur garde-fou à toutes les dérives qu’un cerveau imaginatif peut redouter.

  • Ce genre de débats sert avant tout l’orgueil des politiques qui, faute d’être capables de régler les graves difficultés du pays, espèrent laisser une trace avec une loi sociétale.
    Pensons aux adolescents, dont le mal être ne cesse de grandir, qui vont être abreuvés de débats concernant le suicide assisté. Quelle perspective positive pour un jeune qui se cherche !
    Quand la vie humaine est désacralisée à ce point, la décadence n’est plus très loin !

  • qu’est ce qui serait inacceptable..
    tuer par intérêt , ce qui est différent d’avoir un interet si une personne meurt…ou contre l’avis du patient..
    , sinon de jugeote ou ne regarde que l’occupation des lits ou le budget de la sécu!!!

    aussi l’ accord patient : médecin ou famille/médecin..ça fait le gros boulot…l’euthanaise est pratiquée de fait.
    l’euthanaise est irréprochable sauf sous un aspect de conviction morale..
    et dès lors la question est de savoir pour des tiers si on a affaire à une euthanasie ou une forme de meurtre..

    -1
    • autrement dit si il existe une suspicion fondée de corruption du médecin, tant en regard de la famille tant en regard au serment d’hypocrate..
      la simple décision collégiale fait le boulot sauf extraordinaire..

      • et on devrait peut être inclure la question de l » l’acharnement » thérapeutique..

        là encore si le médecin n’ets pas « corrompu. »..pas vraiment de problème;..

  • Pour une fois que la propriété de soi serait respectée, on ne va pas faire la fine bouche, si ?
    La réticence des soignants me rappelle celle des maires face au MPT. Un coup d’épée en sucre dans l’eau.
    Au fait, comment font nos amis suisses ? Est-ce leur civilisation si éloignée de la nôtre qui garantit une absence totale d’état d’âme de leurs soignants ou ceux-ci ont-ils compris qu’assister à une souffrance intolérable sans bouger le petit doigt est inhumain ?
    Koikilensoi, 78 % des Français pour. Autant que ceux contre le 80 km/h. Dossier autrement plus délicat. Ça va pas faire un pli.

    -3
    • « -3 »
      Ah ?
      Nous avons donc ici des gens qui voient d’un mauvais oeil que je puisse contractualiser librement/légalement avec un soignant pour gérer mes derniers jours.
      Des gens qui d’ordinaire ne supportent pas que l’Etat s’immisce dans nos vies.
      Qui plaident infiniment pour l’allègement de toutes les contraintes du même.
      Et qui, dans le dernier virage, au nom de Dieu sait quoi – ou de Dieu tout court ? – se découvrent une passion pour la finasserie afin de maintenir un interdit étatique. Pour que leurs « valeurs » s’imposent à 80 % des Francais qui ne les partagent pas.
      Comment qualifier cela ? Libéralisme ? Bien sûr que non. Crypto-collectivisme ? Je sens que je brûle…

      -2
  • En tant que soignant, ce débat est très problématique, comme le reflète les sondages concernant les collègues travaillant dans les soins palliatifs ou d’oncologie, soi dit en passant d’excellents services dans mon hôpital comme souvent. Le tiraillement entre les fins de vie problématiques et le but de nos métiers qui sont de sauver des vies ou ce qu’il en reste est parfois conflictuel mais devrait, à mon avis, toujours tendre vers la deuxième partie de l’alternative, c’est le pourquoi nous avons choisi ces métiers. Personnellement, travaillant en psychiatrie depuis 11 ans, je ne peux mettre de coté qu’une légalisation de l’euthanasie entrainerait de graves problèmes dans nos services avec nos patients mélancoliques, schizophrènes ou autres pathologies comme il a du se passer en Belgique avec la personne de 23 ans. La notion de « soigner contre son gré » des patients en psychiatrie fait partie du travail (c’est même une énorme partie du travail), à travers les placements sous contraintes (SPDT, SPDRE, SPPI), à travers les prises en charge d’adhésion aux soins, qu’en deviendra-t-il de notre discipline quand un patient en pleine décompensation dépressive demandera sa fin de vie ? Si les collègues de soins palliatifs ou d’oncologie ont répondus par la négative c’est qu’ils sont confrontés, dans le réel réellement existant, à ces questions et pas par rapport à des grands principes ou grandes valeurs philosophiques (la liberté et mon cul sur la commode), ou même par conservatisme comme j’ai pu le lire, eux ils vivent au quotidien la mort et les derniers temps d’humains réellement en chair et en os. Pour eux la loi Léonetti encadre déjà correctement (peut-être pas parfaitement mais la perfection n’existe pas) ces problématiques et je les comprends. Mais l’article en parle très bien.

    • Posée en termes collectifs, la question restera sans réponse.
      D’un point de vue individuel, ça donne : – quand je serai malade, souffrant et sans espoir, que voudrais-je ?
      Et si le patient est, comme il est dit, au centre des préoccupations du corps médical, je ne vois pas d’autre formulation possible.
      Comme 78 % des Français donc. Cette demande a progressé. Sans doute une évolution de nos démocraties libérales vers plus d’individualisme. D’autres pays, qualifiés de (plus) libéraux (que nous) ont déjà sauté le pas.
      La rivière perce le rocher non par sa force mais par sa persévérance.

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