Téléthon : la charité privée au service de la recherche

Il y a de bonnes raisons de donner au Téléthon, et plus généralement de préférer la charité privée à la redistribution étatique.

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Téléthon : la charité privée au service de la recherche

Publié le 7 décembre 2019
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Par Frédéric Mas.

Depuis hier, c’est le Téléthon, une occasion exceptionnelle de donner pour que la recherche avance dans le domaine des maladies rares. L’événement est populaire, il s’agit même d’une des collectes de dons les plus populaires auprès des Français.

Personnellement, le Téléthon est associé à un souvenir d’enfance qui m’avait laissé pantois à l’époque. J’accompagnais mes parents dans un centre commercial au moment de l’événement. À la caisse, un vieux monsieur s’est insurgé à voix haute devant une urne destinée aux dons de la fameuse organisation caritative : « On me réclame encore de l’argent ? Avec tous les impôts que je paie ? Je paie suffisamment, et c’est l’État qui devrait s’occuper de ça ! »

Ce genre de souvenir n’est pas très original, et je pense que nous avons tous un oncle ou une tante qui un jour s’est agacé de ces appels à la charité qui n’arrivent pas toujours au moment où nous sommes les mieux disposés.

L’État contre la Charité

Je ne sais pas aujourd’hui si le propos du vieux monsieur était sincère, mais ce qui m’a marqué, c’est qu’il lui semblait naturel de ne rien donner parce que c’était à l’État, à qui il donnait beaucoup comme la plupart de ses concitoyens, de s’occuper de charité. Et comme c’était à l’État de s’occuper de charité, il n’était pas tenu par ce genre de geste éthique.

Dans un pays comme le nôtre, où la pression fiscale est la plus importante d’Europe, ces réticences sont plus que compréhensibles. La logique étatique est tellement naturelle au sein de la classe politique qu’on invente un impôt nouveau pratiquement chaque semaine. Quand l’État vous laisse la peau sur les os, la générosité n’est pas forcément la première des priorités.

Il y a pourtant de bonnes raisons de préférer donner au Téléthon qu’à l’État, et plus généralement de préférer la charité privée à la redistribution étatique.

La principale raison est éthique. Ce qu’il y a de moral dans le don, c’est que rien n’oblige à donner. Le transfert d’argent pour aider la recherche est volontaire, c’est un acte gratuit qui va réellement apporter quelque chose à une cause clairement identifiée. Vous n’êtes pas forcé de mettre la main à la poche, et vous savez où partent vos euros. C’est à la fois respectueux de la liberté et du consentement des individus. La cause ne vous plait pas ? Ne donnez pas. Rien ne vous y force. Vous n’avez pas grand-chose à offrir ? Vous pouvez aider simplement par du bénévolat ou un peu de pub autour de vous.

Pour la redistribution de l’État, ce n’est pas vraiment la même chose. La solidarité est forcée : l’impôt est certes un transfert de la richesse vers un autre, mais le consentement n’est que très théorique. Essayez donc de refuser de payer vos impôts pour vous donner le temps de réfléchir à leur meilleure affectation. Si vous ne passez pas par la case prison, c’est que vous êtes très très fort (ou que vous avez des appuis très très haut placés).

Le don, principe du Téléthon

En d’autres termes, la différence essentielle entre impôt et don, c’est la coercition. Si on vous oblige à donner, ce n’est plus vraiment un don, car ce n’est plus vraiment gratuit et volontaire, et du même coup, ce n’est plus vraiment éthique.

Si c’est parce que vous pensez que l’argent des dons est mieux géré par l’État que par un organisme privé, repensez un peu à la manière dont l’État s’est occupé du Loto du patrimoine. En termes de gestion et de transparence, le Téléthon s’en sort beaucoup plus honorablement que nos organismes publics qui jonglent avec des milliards sans jamais préciser à quoi seront alloués nos impôts.

Il n’y a pas qu’une raison d’éthique personnelle à s’engager auprès du Téléthon. Soigner les maladies rares a un effet plus général sur la recherche. Ce n’est pas de l’argent investi en l’air. L’événement est organisé par l’Association française contre les myopathies (AFM), c’est-à-dire essentiellement pour soigner des maladies orphelines. En faisant progresser la science sur ces sujets spécifiques, c’est la recherche fondamentale en général qui accumule de nouvelles compétences.

Peut-être que le Téléthon pourrait inspirer la recherche publique ? En tout cas, il offre un exemple intéressant de partenariat public-privé grâce à France Télévisions, et encourage ce qu’il y a de meilleur chez nos concitoyens.

Voir les commentaires (17)

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  • ceci dit les dons vont a la « fondation de france » et quand on regarde l’aeropage qui mange la dessus on se prend a rêver.. que des requins de la finance
    https://www.fondationdefrance.org/fr/les-membres-de-la-gouvernance

    • Oui. Des amis qui avaient une enfant gravelent handicapée me signalaient que le fléchage des dons était parfaitement discutable et décidé par quelques-uns. En gros, si votre malheur ne fait pas partie des priorités de ces « pontes », vous n’avez rien. Et en général, ce ont ceux qui ont déjà beaucoup qui récoltent le plus.
      Inciter à la charité sur un projet aussi global que le Téléthon me semble moins juste que de le faire pour des causes plus précises.

  • Que des laboratoires financés par les dons puissent trouver des remèdes ou tout du moins des substances améliorant le quotidien des malades est une bonne chose.

    Ce qui me gène, c’est qu’une fois que les traitements arrivent en phase 1 (ou même avant) un grand groupe rachète le fruit de cette recherche en faisant une offre ‘qu’on ne peut pas refuser’, puis après avoir finalisé la mise au point, mettent sur le marché ces traitements ‘révolutionnaires’ à des prix hallucinants (10’000 euros/mois et plus).
    Finalement on paye deux fois…

    • Dans le cas des maladies communes, les médicaments recherchés et produits peuvent être vendus en grandes quantités, ce qui permet d’amortir la recherche en amont. Dans le cas des maladies rares, cette recherche est tout aussi couteuse, mais les ventes seront bien plus faibles.
      Dit autrement, les maladies rares, sans la charité, ce n’est pas rentable. D’un point de vue utilitariste, on peut même donc dire que c’est une mauvaise allocation de ses fonds…

      • il faut faire comme aux usa , les labos qui présentent des produits dits  » éthiques » (sans source de profits .. se voient favorisés dans le suivi de leurs recherches et leur mises sur le marché

    • Non, c’est tout à fait logique.

      Tout d’abord, par rapport aux milliers de labos/chercheurs indépendants (sur fonds privés/dons) ou publics, le nombre de véritables découvertes est faible. Je parle de découvertes assez rapidement exploitables et non de « découvertes » de principes d’action ou de mécanisme pharmacophysiologiques qui sont à des 10aines d’années d’une application pratique. Or les journaleux adorent faire un gros titre facile de ce type de découverte laissant espérer les malades alors que les applications pratiques en sont encore au stade théorique!
      Ensuite, il y a tellement de domaines pathologiques différents que les gros labos pharmaceutiques ne peuvent tout couvrir ni explorer tous les champs de la pharmacologie. Ils ont des domaines de prédilection ce qui laisse le champ libre aux plus petites structures pour explorer d’autres domaines.

      Et surtout, ce qui coute le plus cher, c’est la mise au point d’une version facilement utilisable de la molécule avec une bonne biodisponibilité sans trop d’effets adverses ainsi que la mise au point d’un procédé de fabrication rentable et fiable. Outre le cout, cela nécessite des structures de recherche appliquée particulières dont ne disposent pas les petits labos ou les structures de recherche pure qu’elles soient privés ou publics.
      Enfin, il faut mener ensuite des essais cliniques forts couteux et longs et peuvent voire à tout moment retoquer la dite molécule en raison d’un effet non prévu ou simplement d’une efficacité non à la hauteur des espérances. Ce qui implique un abandon ou d’autres recherches donc une prise de risque et des reins financiers solides de la part de celui qui veut mettre cette molécule sur le marché. Et même une fois cette AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) obtenue, vous pouvez toujours voir la molécule subir une interdiction ou une restriction de par des effets imprévus problématiques mis en évidence lors d’une application sur un très grand nombre de personnes.

      Dernier point: il faut que la molécule réponde à un besoin! C’est à dire que son champ d’application ne soit pas déjà occupé par des traitements aussi efficaces, bien supportés et peu chers…

      Exemple: l’artémisinine!
      Cet antipaludéen est issu de la pharmacopée traditionnelle chinoise a été isolé dans les années 70 par Tu Youyou (prix Nobel 2015 pour ce fait) qui s’était spécialisée dans l’étude de la pharmacopée traditionnelle dans l’espoir d’en tirer des principes actifs intéressants. Tu Youyou souvent présentée comme « médecins aux pieds nus » par tous les détracteurs des labos pharmaceutiques alors qu’elle était à la tète d’une équipe de recherche publique chinoise avec tous les moyens que cela implique… 🙂
      Bref, une fois la molécule découverte, il a fallu très longtemps à Tu Youyou pour mettre au point un procédé d’extraction plus facile. Et encore, la production en masse n’était pas envisageable. Les gros labos ne s’y sont pas intéressés car il existait sur le marché des médicaments efficaces et peu chers. Ce n’est qu’à partir du moment où les résistances aux traitements habituels se sont multipliés qu’un labo a acheté la molécule de Tu Youyou pour la développer.
      Malgré cela, il a fallu une 10aine d’années pour en sortir un médicament exploitable ce qui est passé , entre autre, par la mise au point d’une espèce d’Artemisia Annua (plante dont est extraite la molécule de base) avec une plus forte teneur de la molécule intéressante (mise au point hors d’atteinte par les structures chinoises à l’époque) puis récemment par la mise au point d’un procédé de synthèse.
      Bref, bcp d’argent et de capacités techniques mobilisées hors de portée des petits labos dont l’objectif d’ailleurs, reste principalement de vendre leurs découvertes aux gros!
      Epilogue de l’Artémisinine, l’OMS vient d’interdire son utilisation en traitement seul du fait de l’apparition rapide de résistances. Et il semblerait que malgré son efficacité en association avec d’autre antipaluduéens, on note également l’apparition de résistances à la molécule ce qui va limiter son emploi. Bref, l’Artémisinine n’a pas été le jackpot espéré pour Sanofi… Mais c’est le lot commun de l’industrie pharmaceutique.

      • @cyde ceci étant, après avoir lu les trois premières phrase, le reste est du blabla que personne ne lit. Si en France en lieu et place d’avoir abandonné la recherche sur les déchais des centrales nucléaires, nous serions à l’avant poste à la place des U.S. qui sont à terme de cinq-ans en capacité de traiter les déchets des centrales nucléaire.

        • ?! Quel rapport avec le commentaire de Leipreachan?

        •  » le reste est du blabla que personne ne lit.  »
          Mais rien ne vous oblige.
          Il peut être utile d’avoir quelques infos pour répondre aux éternels aprioris sur la grosse industrie (forcement méchante car capitaliste) pharmaceutique véhiculés par l’idéologie marxisante dominante en France.
          Vous n’en avez sans doute pas besoin. 🙂

        • Il faut bien comprendre que commercialiser un nouveau médicament est un processus long et surtout extrêmement onéreux, que seuls de gros labos peuvent assumer. Que cela ne vous intéresse pas on le comprend, mais alors abstenez vous!

    • Les labos recherche et développement de Monsanto ont mis au point un herbicide à 99% dégradable dans les sols. Le rund up. Ces recherches leur on couté des milliards…! Pour quel résultat ? Il en est ainsi dans tant de domaines où l’hystérie des ayatollahs vert est devenue sans aucune mesure. Ainsi que je l’ai déjà écris, l’un de mes fils est docteur chercheur à l’université de STANDFORD aux U.S. et ces dernières sont financé par l’état U.S. depuis six ans. Pour quels obscures raisons devraient on dénier le droit aux financiers de dégager des dividendes pour financer d’autres chercheurs. Mais c’est là un raisonnement de capitaliste Sauf que …..! Nous sommes dans le pays du ROI UBU!

  • Autant donner à l’AFM me paraît louable et utile, autant le grand barnum du téléthon me met mal à l’aise. J’ai le sentiment que les bonnes raisons de donner, rappelées dans l’article, passent derrière des considérations de mise en avant personnelle et de vivrensemble médiatiquement et politiquement correct.

  • pur le téléthon et restaus du cœur m.druker empoche bon an mal an 400 000 euros. TRUMP administre les U.S. gratuitement.

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