Syndrome de fatigue chronique : quelle solution ?

Quel remède miracle contre cette maladie encore mal connue ?

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Syndrome de fatigue chronique : quelle solution ?

Les points de vue exprimés dans les articles d’opinion sont strictement ceux de l'auteur et ne reflètent pas forcément ceux de la rédaction.
Publié le 4 avril 2015
- A +

Par Philippe P.

Sleepy credits Christophe /saturninolaic (CC BY-NC-ND 2.0)
Sleepy credits Christophe /saturninolaic (CC BY-NC-ND 2.0)

 

L’encéphalopathie myalgique, dit aussi syndrome de fatigue chronique (SFC), c’est comme la fibromyalgie, tout le monde en a entendu parler et tout le monde a son avis sur le sujet. Parce que ces pathologies touchent plus les femmes, certains y voient une manifestation hystérique destinée à être psychiatrisée, tandis que d’autres croient en une explication physiologique.

Moi, je n’en pense rien de particulier si ce n’est qu’il faut entendre les plaintes des patients et les situer à leur juste valeur. Il y a aussi des gens sincères qui souffrent sans en tirer un quelconque bénéfice et il me semble plus qu’abusif, sous le prétexte qu’on ne parvient pas à les traiter, de les adresser aux psys. Bien sur il y a aussi des personnes qui se complaisent dans la plainte et auront tendance à exagérer leurs symptômes. Ce sont ceux-là que l’on pourra éventuellement affubler de la qualification d’hystériques. Il ne me semble pas compliqué de faire la part des choses et de les distinguer.

Ce matin, une patiente me consultait justement pour un SFC. Durant tout l’entretien elle m’a semblé parfaitement sincère. Son parcours est celui du combattant, chaque spécialiste rejetant son cas à un confrère, le dernier plutôt que de s’avouer vaincu face à une pathologie dont on connait mal les origines lui recommandant d’aller voir un psychiatre. Ce dernier, tout comme moi, ne trouvant rien de pathologique chez ma patiente, la déclarant saine d’esprit, lui recommandant d’aller consulter je ne sais qui. Et voici plusieurs années que cela dure.

Je n’ai pas pu faire mieux. Je n’ai distingué chez elle aucune trace d’aucune pathologie quelconque. Elle m’a semblé totalement saine d’esprit ! Sa seule souffrance venait en fait de la manière dont elle était traitée. Et elle et moi avions des avis communs sur ce fameux SFC. Il s’agirait sans doute d’une maladie auto-immune qui nécessite de vraies recherches, lesquelles sont faites aux États-Unis. Dans l’attente d’un traitement, il n’y a rien à faire. Ceux qui souffrent d’un syndrome d’Elhers-Danlos ont connu pareille atteinte, eux que l’on taxait de mensonge avant que la recherche ne trouve qu’ils étaient atteints d’une anomalie des tissus conjonctifs.

Bon nombre de pathologies aujourd’hui parfaitement reconnues ont connu pareil parcours, ceux en étant atteint avant que l’on n’établisse un vrai diagnostic se voyant soit accusé de feindre la maladie ou se voyant astreint à un traitement inadapté.

Aujourd’hui en l’absence de traitement, on recommande à ma patiente une TCC basée sur l’apprentissage de l’effort comme si celui-ci était une phobie. Comme si sa fatigue n’était pas due à une quelconque pathologie bien réelle mais juste à une « peur de faire des efforts ».

Elle s’en est remise à moi. Non qu’elle pense que j’aurais une solution mais sans doute pour que je lui dise que je la trouvais parfaitement normale. Sans doute, lisant mes textes, a-t-elle imaginé que j’aurais une solution, un recours quelconque, une idée baroque à lui proposer.

Des idées baroques, j’en ai ! Ce sont les suivantes :

  • D’abord tenir bon et garder son humour et envoyer se faire foutre tout Diafoirus lui parlant de la psychiatriser ;
  • Continuer à se battre pour lire et collecter des documents allant dans le sens d’une reconnaissance scientifique de sa pathologie ;
  • De mon côté, je vais en parler aux médecins un peu « allumés » que je connais, ceux qui savent parfois sortir des sentiers battus et bricoler dans leurs coins sans pour autant avertir leur collègues de peur de passer pour des dingues ;
  • Rédiger cet article car qui sait, peut-être par le plus grand des hasards, un(e) lecteur(rice) aura-t-elle une adresse ou un remède miracle à proposer ;
  • Voir ce que les médecines alternatives proposent sans sombrer dans la superstition et la supercherie ;
  • Brûler un cierge à Sainte Rita et à Saint Jude les patrons des causes désespérées ;
  • Positiver en se disant que finalement c’est un bon moyen de devenir stoïque et aussi balaise qu’Épictète !

Alors chères lectrices, chers lecteurs, si l’un(e) d’entre vous a des idées au sujet du SFC, et connait un truc qui a marché, écrivez-moi par mail et je transmettrai à ma patiente !


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  • Cet article m’a touché car j’ai connu un parcours similaire avant que l’on découvre que j’avais « banalement » une intolérance au gluten. J’ai eu la chance de tomber sur un bon gastro-entérologue après des années de  » c’est le stress » ,  » c’est une dépression »,  » faut vous bouger ».  » on sais pas ce que vous avez, ça doit être une fibromyalgie ». Je sais aujourd’hui qu’il existe un multitude de cause physiologique possible à la fatigue chronique : maladie de Lyme, problème d’occlusion dentaire, intolérance alimentaire, apnée du sommeil, décalage de phases de sommeil, ect ….

  • Une de mes amies souffrant de fatigue chronique a été finalement diagnostiquée comme atteinte de la maladie de Guillain-Barré. Pour soulever un verre d’eau, il lui faut faire un effort et tout n’est que fatigue. N’étant pas médecin il me paraît opportun d’orienter les recherches dans cette direction de syndrome auto-immun. Cependant compte tenu de la fréquence des SFC (environ 2 % de la population) il se pourrait aussi que l’alimentation joue un rôle notamment la présence d’acides gras trans apparaissant lors de l’hydrogénation partielle des huiles en particulier de palme qui perturbent l’intégrité des membranes cellulaires. L’usage des statines contribue également à ce désordre membranaire puisque le cholestérol fait partie intégrante des membranes cellulaires. Rapprocher les SFCs avec les régimes alimentaires et les médicaments utilisés serait une approche peut-être prometteuse. rien n’exclut qu’une perturbation des membranes cellulaires n’induise pas une réaction auto-immune, telle est la question.

  • « Bon nombre de pathologies aujourd’hui parfaitement reconnues ont connu pareil parcours, ceux en étant atteint avant que l’on n’établisse un vrai diagnostic se voyant soit accusé de feindre la maladie ou se voyant astreint à un traitement inadapté. »

    C’est malheureusement encore la règle et pas l’exception, en matière de traitement des maladies rares… Je suis en contact avec des associations de malades (affections chroniques des surrénales, conditions d’intersexualité et toutes sortes de bizarreries génétiques) et les témoignages quant à leur parcours médical sont à peu près toujours consternants. Parents, médecins et techniciens de labo qui mentent par omission, déni, voire destruction volontaire d’archives médicales, refus d’examens qui pourtant trancheraient la question rapidement, et toujours cette condescension envers un malade forcément « affabulateur », puisque si le médecin ne connaît aucune maladie qui expliquerait ses symptômes, c’est qu’il n’a rien, évidemment.

  • Je ne connais pas ce syndrôme, fatigue chronique qu’est ce que cela veut dire?
    Enfin qu’elle en est la symptomatologie?

    • c’est le syndrôme grec … on commence à travailler au aurore, mais brusquement … sur le coup des 9 heures : plus de force ! tout juste pour lever le coude … le verre d’ouzo semble peser 3 ou 4 kilo ! quel effort !

      mais l’appétit revient en mangeant … aprés, il faut faire la sièste , vu la chaleur ! en pleine aprés midi, il fait trop chaud pour travailler : re ouzo ! le soir , on a plus de courage , sauf pour aller à la plage … pour le dinner, du poisson de mer, et tout le monde trinque à la santé du PIB …

      à part ça , j’ai trop aimé  » la symptomatologie  » … un abruti aurait dit :  » quel sont les symptomes … « 

  • Assez semblable à la neurasthenie de Beard au début du 19ième siècle, avec l’avènement de l’ère industrielle, des rythmes de travail et du fameux stress…SFC: la terminologie et je suis d’accord avec vous cache une multitude d’étiologies…Cependant pour en rencontrer de nombreux cas, il me semble y avoir une constante: Le sommeil….Celui-ci est de mauvaise qualité et non réparateur…Une fois dit ceci, les causes de dyssomnies sont plus que nombreuses….La question que je me pose depuis fort longtemps…Pourquoi depuis les benzodiazépines la recherche sur le sommeil n’a fait aucune avancée majeure en terme pharmacologique ??? Sachant que la mélatonine semble jouer un rôle important dans notre chronobiologie…Mystère et boule de gomme…

    • le SFC existe aussi chez les enfants, j’avais été surprise de tomber sur une étude anglaise sur le sujet
      ici : australie , notez que le facteur déclenchant apparent est une maladie infectieuse dans 66% des cas.

      Des pédiatres et psychologues de Melbourne ont analysé rétrospectivement les cas adressés en milieu spécialisé pendant un an. En tout, 99 patients ont été référés et le diagnostic de SFC porté pour 59.

      L’âge médian des patients était de 15,4 ans (de 9,5 à 18,2) ; 86 % avaient 13 ans ou plus ; 63 % étaient des filles. Le milieu socioéconomique était élevé pour 37 % et de la classe moyenne pour 37 %. Le facteur déclenchant apparent était une maladie infectieuse dans 66 % des cas. Les patients avaient été adressés par un généraliste (n = 40) ou un pédiatre (n = 10) et les 9 autres par les différents services de l’hôpital universitaire. Le temps médian entre le début des symptômes et le diagnostic était de 15,5 mois ; 21 % des patients ont eu le diagnostic en 3 à 6 mois, 33 % en 13 à 24 mois et 24 % en plus de 2 ans. Les délais les plus longs ont été observés chez les plus jeunes.

      Les symptômes très variés et polymorphes comportaient la fatigue (100 %), sévère, interrompant toute scolarité (8 cas ; 14 %), modérée (absentéisme scolaire 1 ou plusieurs fois par semaine : 39 cas ; 66 %) ou légère, sans interruption scolaire (12 cas ; 20 %). Les autres symptômes très fréquents étaient les douleurs de sièges variés (n = 54 ; 92%), les troubles du sommeil (n = 51 ; 86%), les malaises après exercice (n = 47 ; 80 %), des troubles du système nerveux autonome (n = 44 ; 76 %) comme vertiges, tachycardie posturale, palpitations, syncope ou encore des troubles de concentration (39, 66 %), migraine, troubles de l’appétit, douleurs pharyngées et bien d’autres. Les diagnostics psychiatriques associés étaient la dépression (22 %), l’anxiété (17 %), la fibromyalgie, et les perturbations des conduites alimentaires.

      Au total, la plupart de ces jeunes patients avec un SFC ont eu des symptômes prolongés et un impact fonctionnel important, en particulier sur la scolarité.

      Ce syndrome n’apparaît pas dans la plupart des traités de pédopsychiatrie français. Mais il figure dans le dernier ouvrage Traité Européen de Psychiatrie et Psychopathologie de l’Enfant et Adolescent 2013 Lavoisier édit. Phobies de l’enfant et phobie scolaire MF Le Heuzay.
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24251657

  • Pour moi le corps à ses raisons que la raison elle même ignore.
    En d’autres termes cette dame doit changer de vie:

    De lieu, de mari, de nourriture, il faut essayer de réajuster les ingrédients jusqu’au bon réglage.
    Car une fatigue n’est pas le probleme, c’est le pourquoi qui en est un.

    Etre fatigué, c’est finalement comme manquer de bonheur ou bander mou….

    Un déménagement à l’ocean ou à la montagne est fortement recommandé.
    Merci, je sais, je sais, je suis trop fort !

    • http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25344988
      les études du métabolisme des CFS, suggérent des irrégularité dans le métabolisme energétique, celui des acides aminés, des nucléotides, le métabolisme du nitrogéne, des hormones et du stres oxydatif.

      L’ensemble de preuves suggère un environnement oxydatif avec utilisation minimale des mitochondries pour une production d’énergie efficace.
      Studies on metabolism and CFS suggest irregularities in energy metabolism, amino acid metabolism, nucleotide metabolism, nitrogen metabolism, hormone metabolism, and oxidative stress metabolism. The overwhelming body of evidence suggests an oxidative environment with the minimal utilization of mitochondria for efficient energy production. This is coupled with a reduced excretion of amino acids and nitrogen in general. Metabolomics is a developing field that studies metabolism within a living system under varying conditions of stimuli. Through its development, there has been the optimisation of techniques to do large-scale hypothesis-generating untargeted studies as well as hypothesis-testing targeted studies. These techniques are introduced and show an important future direction for research into complex illnesses such as CFS.

    • Ah c’est vrai ce que dis Cas!
      Vivre sans amour c’est fatiguant 🙂

      • Philippe P, merci pour vos articles que j’apprécie beaucoup
        je chercherais à temps perdu… tout d’un coup, il y a une éclosion d’articles à ce sujet, alors qu’il y a quelques années… c’est tout juste si on ne traitait pas ces gens de  » psy »,alors que certains ont visiblement des adénopathies et un  » truc  » qui ne va pas…
        on a changé le nom de la maladie en france il y a peu ( j’ai oublié la nouvelle dénomination ) afin de ne pas  » stigmatiser  » ces personnes ..
        ici : on parle d’une augmentation des SFC ayant suivi une épidémie d’origine hydrique à guardia à Bergen en suéde 2004, quelques patients ont été améliorés par rituximab. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4189623/

        l’article montre que chez les femmes, ( qui sont par ailleurs 3 fois plus souvent atteintes que les hommes ) il y a deux pics d’age pour la maladie, 10 à 19 et 30 à 39 ans ( voir les courbes elles sont simples à comprendre ).
        on évoque une maladie infectieuse dans l’enfance, restant  » silencieuse » et relancée par ex par la grossesse ou les états hormonaux, chez la femme.

        par ailleurs, une autre étude montre que les patients SFC ont des perturbations immunitaires aprés avoir fait du « sport »/ à des temoins  » normaux »…

        pour votre patiente en tout cas : eviter la parapharmacie, genre  » algue qui détoxifie tout », genre chlorella : ces algues contiennent souvent des métaux lourds, parait il, donc cela n’arrangerait rien et autres poudres de perlinpipin, puisqu’il a été montré au canada que seuls 1% des  » préparations » de plantes contenaient réellement ce qui était affiché ( certaines contenant meme de l’herbe de prairie australienne, allergisante… autant manger sa propre pelouse,tout compte fait, d’autre contenant au mieux de la  » farine » ).. guere mieux en france : 75% des préparations pour aller mieux contiennent autre chose qu’annoncé ( dont un peu de testostérone, parfois des dérivés de viagra.. parfois…variable )

        s’en tenir à des choses basiques et éprouvées : manger le plus sainement possible ( pas de plats préparés industriels ) avec des huiles de bonne qualité, pas d’acide gras trans, favoriser les oméga 3 ( réducteurs de l’inflammation ) dont il existe une préparation médicale correctement dosée.
        eviter les contenants plastiques : qui laissent passer des hormones like dans la nourriture, surtout si elle est grasse ou acide. ( pas la peine de chatouiller un peu plus un systéme immutaire avec des xeno hormones )
        mathilde : l’amour aide bien, mais ne suffit pas :-), ca limite le stress en tout cas, et le stress n’est pas bon pour l’immunité.

        • Chère Anne, je suis une demoiselle qui aurait de multiples bonnes raisons physiologiques et psychiques d’avoir une fatigue généralisée et pourtant j’aime ma vie, je me sens en forme et heureuse. Il faut arrêter tout ce blabla, Philippe devrait se concentrer sur sa patiente et faire son boulot de thérapeute, il aurait de très bon résultat. Je pense qu’on sous-estime le pouvoir de l’amour, c’est la plus belle chose au monde, particulièrement aujourd’hui et tant pis si on me prends encore pour fée clochette 🙂

  • La première chose qui me soit venue à l’esprit est une relation entre le mode alimentaire et cette affection.
    Une recherche préliminaire en anglais « Chronic fatigue syndrome ketogenic » révèle que ce type d’affection relèverait d’intolérances nutritionnelles et de phénomènes inflammatoires.
    Si l’on peut suspecter une multitude d’allergènes (gluten, lactose, autres???) une forte suspicion se porte en tout premier lieu sur le métabolisme des sucres, le SFC étant associé souvent au diabète mais aussi à une hypocortisolémie du à un dérèglement des glandes surrénales.
    Il serait peut être utile de tenter une première approche par un jeune (diète hydrique) prolongé suivi médicalement afin de supprimer toute source allergénique.
    Attention toutefois car il semblerait que l’hypocortisolémie rende irritables les personnes atteintes de ce syndrome au delà d’une simple sensation de faim.
    Une approche moins radicale consisterait dès lors à adopter un régime cétogène, en éliminant toute forme de glucides dans l’alimentation, mais en ne consommant que des graisses d’origine naturelles (pas de margarine par exemple).
    Il faut bien noter que les deux approches ont pour conséquence le même résultat: la cétose par élimination du métabolisme des sucres, remplacé par le métabolisme des graisses.
    Ci-dessous quelques liens sélectionnés; attention néanmoins aux vendeurs de molécules: pas besoin de suppléments de quelques nature, car comme l’indique le premier lien ci-dessous:
    « A ketogenic diet can be initiated with a 12-72 hour fast. Then the diet is maintained by consuming 75-90% of calories as fat, with the remainder coming from moderate amounts of protein and very little carbohydrate. »

    http://primaldocs.com/opinion/a-ketogenic-diet-for-mecfs-fibro/

    http://www.cortjohnson.org/blog/2013/09/23/glycemic-index-diet-right-chronic-fatigue-syndrome-fibromyalgia/

    http://optimalprediction.com/wp/ketogenic-diet-for-m-e-can-it-really-be-this-simple/

    http://www.health-matrix.net/2013/08/09/the-ketogenic-diet-an-overview/

    • Il y a bien des années l’on avait incriminé le cortisol dans la dépression avant de se rendre compte q’un déprimé ne mangeait pas beaucoup et que cela expliquait l’hypocorticisme…Mêmes effets dans la fatigue chronique…Le stress y joue un rôle majeur me semble t’il car cette réaction physiologique aux agressions diverses influe sur le glucose et le cortisol…Simplement ne sait-on pas tout sur la dynamique globale de ce fichu stress….Et les troubles du sommeil associés, j’y tiens, car toute notre chronobiologie tourne autour de cette activité ….

  • Bonjour,

    J’ai ete diagnistiquee souffrante de CFS en Californie en 1993… Fièvres, douleurs, terribles maux de gorge, tous les jours. J’ai eu tous les tests, maladies tropicales, exclues, on m’a operee des sinus sphénoïdaux ( back drpping ), fait du laser dans la gorge, badigeonnage de bleu de methylene… Rien ne faisait. Ensuite en France un homéopathe me prescrit enormement de trace elements, cuivre, argent, etc… Sur six mois… J’ai commencé à aller mieux en France, cela a duré un an complet… Courage pour que vous trouviez votre solutuion… C’est invalidant…

    • Philippe, on part du principe que cette patiente a un  » vrai » SFC, qu’elle a consulté un interniste ou un hématologue, eu le bilan adéquat ( au moins pour eliminer d’autres pathologies et peut etre pour trouver un petit cafouillis immuno ).
      je suis frappée par la prédominance des patho auto immune chez la femme : ( facilement par ailleurs classées hystérique et psycho quelque chose surtout en france) ors les femmes font quelque que ne font pas les hommes : des enfants… ce qui est un sacré mic mac immunologique, et une énigme…
      de plus il y a microchimérisme : des cellules du foetus passent dans le sang de la mére et vice versa… on retrouve des cellules des foetus des décennies aprés, dans le sang des méres, on a meme retrouvé des cancers de la thyroide avec des cellules XY ( males donc ) dans les nodules, probablement d’origine foetale.

      Nicolas, dans un de vos articles on cite le traitement immunosuppresseur que j’avais cité.
      je ne connais pas la diete cétogénique, mais elle me fait un peu  » peur » : 70 à 90% du régime sous forme de graisse ?
      d’accord pour l’arret ou la diminution du sucre, en tout cas… notre alimentation a subi de grandes modifications en à peine 50 ans et nous n’avons pas le matériel enzymatique pour  » gerer  » tout cela et certaines personnes moins que d’autres ( problémes enzymatiques au niveau des mitochondries ). Donc sans tomber dans les excés, revoir son alimentation peut  » aider ».
      les oligoelements donnés à bon escient, jouent le role de coenzymes dans certaines réactions enzymatiques : si on en manque pour raison X, la réaction ne se fait pas.

      comme dit nicolas : la maladie est probablement polyfactorielle, un peu de génétique, peut etre une mauvaise rencontre  » infectieuse », un peu de  » pollution » ( cf maladies mitochondriales chez les agriculteurs qui ont été contaminés par les pesticides ) , l’alimentation…

      • http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3847236/

        philippe, cet article reprend toutes les données immunologiques, actuelles, comparant la SEP et le SFC.
        qui ont d’assez grandes zones de recouvrement sur le plan clinique et immuno, stress oxydatif, imagerie cérébrale.
        il faudrait plutot un immunologiste à votre patiente.
        je suis à votre disposition pour  » traduire grosso modo » des morceaux de l’article car cet article est un peu long, un peu compliqué et je ne suis pas  » fluide » en anglais

  • Bonjour, je suis une jf de 26ans. Depuis presque 3mois, je souffre d’un epuisement qui ne passe pas au reveil. D’une tachycardie quand je suis debout. Je ne peux plus faire les memes choses qu’avant.. je ne tiens pas. J’ai vu des tonnes de medecins, fait des analyses sanguines qui n’ont rien donné. Depuis je n’ai plus d’appetit. J’ai perdu 6kilos en peu de temps. Cela s’est declenché au tout debut d une grossesse (il y a eu une ivg). Je ne retrouve pas ma santé. Plusieurs docteurs m’ont dit que c’est un etat anxio depressif mais moi je sais que NON. Je souffre mais je ne sais plus quoi faire, a qui m’adresser. Je pense à ce syndrome.

    • avez vous vu un médecin  » interniste » : medecin de medecine interne qui vous orientera sur la bonne  » spécialité », ou un endocrinologue ?
      il existe beaucoup de prises de sang différentes, ce syndrome est encore un peu du domaine de la recherche et demande des prises de sang trés trés spéciales ( pour ne pas etre sur au final que ce soit ce SFC )
      Le bilan d’une fatigue inexpliquée part du plus fréquent ( on élimine les hypothéses ) vers le moins fréquent.
      je me souviens d’une amie qui a fait une MNI.. et a mis au moins deux ans à  » emerger » d’une fatigue intense. entre temps, elle a eu tous les bilans possibles et imaginables qui ne montraient rien de bien  » grave »… Elle a des conditions de vie trés saines et de l’amour… 🙂

  • dans la série idée « même pas peur », il faut évidemment envisager la solution n°1 pour une femme : faire un gosse. Parce que l’état normal d’une femelle mammifère est d’être enceinte ou allaitante, ne pas l’être génère automatiquement tout un tas de problèmes.
    Au mieux, le problème se règle tout seul.
    Au pire, le problème persiste (voire s’aggrave) mais ou moins ce n’est pas en vain, cette fatigue a un sens et une explication donc elle est bien plus facile à supporter.

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