Données publiques de santé : Marisol Touraine verrouille tout au lieu d’ouvrir

Alors que les bienfaits de l’ouverture des données publiques de santé sont connus, Marisol Touraine fait tout pour empêcher les citoyens d’y avoir accès.

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Données publiques de santé : Marisol Touraine verrouille tout au lieu d’ouvrir

Publié le 6 octobre 2013
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Alors que les bienfaits de l’ouverture des données publiques de santé sont connus, Marisol Touraine fait tout pour empêcher les citoyens d’y avoir accès.

Un article d’Initiative Transparence Santé.

Chic on va pouvoir consulter la notice des médicaments sur Internet ! « Pour la première fois, des informations simples et de référence sont publiées sur un endroit unique et répondent aux questions que se posent les citoyens sur le médicament », a fièrement clamé le ministère de la Santé, mardi 1er octobre. Pour accéder à ce portail, c’est par ici.

L’Initiative Transparence Santé ne peut que saluer cette mesure qui améliore la possibilité pour les citoyens de s’informer sur la santé. Les dérives que connaît notre système de santé et leurs conséquences financières et sanitaires, appellent toutefois des décisions bien plus énergiques.

La surconsommation de médicaments coûte chaque année environ 10 milliards d’euros à la collectivité. Quelque 6 000 décès sont par ailleurs attribuables à des prescriptions injustifiées. Cela fait des années que ça dure et que les pouvoirs publics se tournent les pouces en comptant les morts.

La transparence, oui s’il vous plaît…

Informer sur le médicament c’est bien, faire en sorte que sa consommation puisse être l’objet d’une surveillance en temps réel, c’est mieux ! Cette urgence, car c’est bien ce dont on parle, semble passer au-dessus de la tête de nos décideurs.

La ministre de la Santé prend avec tambours et tocsins des mesures sans grande portée sur les problématiques de notre système de soins. On en viendrait presque à se demander si la transparence qu’elle affiche ne viserait pas plutôt à masquer l’opacité de l’action publique en matière de santé que nul, sinon la puissance publique elle-même, ne peut à ce jour évaluer.

… la poudre aux yeux, non merci

La véritable transparence serait de mettre en œuvre l’accès universel aux données anonymisées concernant la consommation de soins des Français. C’est ce qu’on appelle l’Open data. L’initiative l’appelle de ses vœux. Assez vite, si c’est possible. Or, la ministre a annoncé la semaine dernière qu’elle n’en avait aucune intention. Nous l’avons déploré dans un précédent article.

Au ministère de la Santé, on fait semblant de jouer la transparence. Tout comme on fait semblant de bien vouloir écouter la parole citoyenne en recevant (par exemple) des représentants de l’Initiative. La semaine dernière le cabinet de la Ministre a annulé pour la cinquième fois un rendez-vous organisé de longue date. Nous profitons de cet article pour préciser au cabinet qu’il n’est pas nécessaire de nous proposer un sixième rendez-vous.

L’Open data et plus vite que ça !

L’actualité récente fournit plusieurs exemples particulièrement parlants de l’intérêt que peuvent présenter l’utilisation des données publiques de santé. Une ‘étude a été publiée par l’association Que Choisir (un des membres fondateurs de l’Initiative) qui a rendu publique cette semaine « l’effarante évolution des honoraires des médecins spécialistes entre juillet 2012 et juin 2013 ». Et appelle les pouvoirs publics à enfin cesser la politique d’inaction complaisante face à la fracture sanitaire française pour agir résolument contre les dépassements d’honoraires ».

Pour cette étude, l’association de consommation a utilisé les données que la Caisse nationale d’Assurance maladie (Cnam) consent à publier sur son site. Principal constat : près d’un médecin sur deux aurait augmenté ses tarifs depuis l’année dernière. Où l’on voit l’intérêt de se pencher sur les données publiques, quand bien même elles ne sont que parcellaires et savamment verrouillées.

Calculez votre dépassement d’honoraires

Autre apport à l’éclairage du patient, celui du magazine Le Particulier qui met à disposition sur son site un simulateur de tarifs que les professionnels de santé sont susceptibles de facturer dans les établissements privés. Cet outil a été élaboré à partir des tarifs publiés pour chaque acte chirurgical et par département sur le site l’Agence technique de l’information sur l’Hospitalisation (ATIH), un organisme public dépendant du ministère de la Santé.

Données disponibles depuis octobre 2012, après que l’ATIH a accepté de les publier à l’issue d’une aimable pression médiatique. Au bénéfice de tous… L’Initiative s’en est d’ailleurs servie pour compléter une étude sur la chirurgie de l’obésité oubliant opportunément – jugions-nous alors à l’époque – la question des dépassements.

Les vertus de la transparence ne sont plus à démontrer. Sous prétexte d’arguments fallacieux, les pouvoirs publics font traîner les choses. Comment imaginer qu’ils puissent encore longtemps priver les citoyens d’un accès sans restriction aux données concernant leur propre santé ?

Voir les commentaires (10)

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Créer un compte Tous les commentaires (10)
  • Malheureusement, une pauvre base de données genre Vidal (dont le site propose les notices en ligne depuis longtemps) est loin de constituer une base exploitable, encore moins un effort Open Data.
    Donc ce site aura coûté de l’argent au contribuable, en pure perte.

    Pour qu’on parle d’Open Data, il ne suffit pas de mettre les infos en ligne : il faut qu’on puisse les exploiter. Et pour ça, il faut une API (Interface de programmation) qui permette à chacun de traiter ces informations.

    L’Open Data, c’est pas juste la mise à disposition de l’information en ligne, c’est sont ouverture pour que chacun puisse l’exploiter…

  • J’ai parlé de l’open data sur mon blog à plusieurs reprises et on se demande pourquoi le gouvernement freine des quatre fers pour éviter l’accessibilité des données cliniques au public. Y aurait-il un lobby obscur derrière cette histoire de polichinelle, on peut se poser la question. Il en est de même pour les résultats des essais cliniques … Contrepoints avait déjà mentionné ce problème le 22 juillet de cette année !
    http://jacqueshenry.wordpress.com/2013/07/22/lopen-data-medical-et-les-essais-cliniques-meme-opacite/

    • Je pense que l’Etat lutte contre l’Open Data car il risque de créer des opportunités pour les méchants capitalistes.

      Pensez-y : imaginez qu’on voit apparaître une « App » pour voir les notices des médicaments, sans qu’elle soit créée par le gouvernement dans sa grande et infinie sagesse !
      Imaginez qu’on analyse ces notices de médicaments pour mettre au grand jour qu’une bonne partie n’a qu’une efficacité très modérée…
      Imaginez qu’avec des Google Glass, il suffise de regarder un médicament (code barre) pour voir s’afficher les grandes lignes de la notice, mettant encore plus d’argent dans les poches du méchant Google. On pourrait imaginer qu’en regardant les boites, les Google Glass détectent les incompatibilités, ce qui remettrait en question la pertinence des pharmaciens !
      J’ai fait un AVC après avoir pris des Triptans pendant l’aura d’une migraine… ce que des Google Glass m’auraient peut être évité puisque ça fait partie des contre-indications formelles ! Il suffisait de me poser une question, ce que le pharmacien, qui est faillible, n’a pas fait… et le médecin ne connaissait pas forcément ce point non plus.

      L’Open Data est utile pour que des tiers puissent ajouter de la valeur aux données, puissent innover dans l’usage qui est fait des données.

      Ouvrir les données, ce n’est pas juste arrêter de les cacher, c’est surtout créer des opportunités pour en faire la meilleure utilisation possible.

  • On notera que le site du gouvernement n’est même pas conçu pour fonctionner au mieux sur les téléphones mobiles, pourtant très susceptibles d’être utilisés dans ce cas précis.
    Si les données étaient ouvertes, on pourrait créer en quelques jours un site mieux fait… mais comme les données restent privées, cela ne se produira pas.

  • L’augmentation des honoraires n’est elle pas la conséquence de la non revalorisation des actes de base de ceux ci depuis plusieurs années ? De toute manière, lorsqu’on interdira les dépassements d’honoraires comme le souhaite Que Choisir, il n’y aura plus de cliniques privées…
    PS : je ne suis pas médecin spécialiste.

    • C’est surtout la conséquence d’un monopole protégé. 23 euros, c’est trop pour signer sans examen l’autorisation du petit dernier à pratiquer un sport, c’est trop peu pour un diagnostic consciencieux dans un cas sérieux.

      • 23 euros c’est 40 % en dessous du tarif moyen en Europe (40 euros). Pour la durée moyenne, 14 mn en France, 11 en Allemagne, 7 en Espagne ou en Grande-Bretagne. Et on se demande comment la Sécu arrive à être en déficit avec des tarifs aussi bas…. et des prélèvements aussi hauts. On a les syndicats les plus petits et les plus riches au Monde.

  • aprés rapide consultation du site, je me dis que c’est un machin de plus.
    assez peu pratique, comme sait le faire le ministére de la santé dont le site est en général peu fonctionnel ( voir carrément désespérant quand on compare à celui des USA ou celui du canada, en francais, qui a une base d’infos trés solide ).
    cela ne parle pas des interactions médicamenteuses etc.. le portail renvoie sur la HAS, laquelle donne des liens.. etc.. et on tourne en rond ( pourquoi ne pas dire d’aller consulter directement la HAS dans ce cas )
    J’en ai assez de me taper la tête contre les murs…
    un bon site de pharmacologie, ou une base de données genre Thériarque aurait suffi
    quant à ce que cela fonctionne sur un mobile , il ne faut pas rever non plus..
    je ne pige vraiment pas comment nous fonctionnons en france, pourquoi un si haut niveau d’incompétence

  • Les enthousiastes de ce qu’ils croient être la « transparence » devraient réfléchir au fait que la « transparence d’Etat »…..aboutit toujours à un système de délation digne des démocraties populaires..

  • La santé, c’est autre chose que des « dépassements d’honoraires », et les plus chers sont parfois les plus économiques …

    Mon aide ménagère souffrait d’un problème gynécologique : depuis un an, elle allait chaque semaine chez un médecin « de la mutuelle » qui la faisait déshabiller, la pesait, lui prescrivait des médicaments, et lui demandait 5 euros. Sans aucune amélioration !

    Excédée, je l’envoie chez mon médecin, qui ne la pèse pas, ne la fait pas déshabiller, lui fait un piqûre, … et lui demande 30 euros ! Le lendemain, elle était guérie, mais a toujours cru qu’elle avait été chez un voleur. En fait, son médecin social lui avait pompé 2.500 euros sans résultats, mais au moins il la faisait déshabiller !!!

    Mieux vaut ne pas jouer le « consommateur averti », et cherche un médecin qui vous soigne, peu importe le prix.

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