Données publiques de santé : Marisol Touraine verrouille tout au lieu d’ouvrir

Open Data

Alors que les bienfaits de l’ouverture des données publiques de santé sont connus, Marisol Touraine fait tout pour empêcher les citoyens d’y avoir accès.

Alors que les bienfaits de l’ouverture des données publiques de santé sont connus, Marisol Touraine fait tout pour empêcher les citoyens d’y avoir accès.

Un article d’Initiative Transparence Santé.

Chic on va pouvoir consulter la notice des médicaments sur Internet ! « Pour la première fois, des informations simples et de référence sont publiées sur un endroit unique et répondent aux questions que se posent les citoyens sur le médicament », a fièrement clamé le ministère de la Santé, mardi 1er octobre. Pour accéder à ce portail, c’est par ici.

L’Initiative Transparence Santé ne peut que saluer cette mesure qui améliore la possibilité pour les citoyens de s’informer sur la santé. Les dérives que connaît notre système de santé et leurs conséquences financières et sanitaires, appellent toutefois des décisions bien plus énergiques.

La surconsommation de médicaments coûte chaque année environ 10 milliards d’euros à la collectivité. Quelque 6 000 décès sont par ailleurs attribuables à des prescriptions injustifiées. Cela fait des années que ça dure et que les pouvoirs publics se tournent les pouces en comptant les morts.

La transparence, oui s’il vous plaît…

Informer sur le médicament c’est bien, faire en sorte que sa consommation puisse être l’objet d’une surveillance en temps réel, c’est mieux ! Cette urgence, car c’est bien ce dont on parle, semble passer au-dessus de la tête de nos décideurs.

La ministre de la Santé prend avec tambours et tocsins des mesures sans grande portée sur les problématiques de notre système de soins. On en viendrait presque à se demander si la transparence qu’elle affiche ne viserait pas plutôt à masquer l’opacité de l’action publique en matière de santé que nul, sinon la puissance publique elle-même, ne peut à ce jour évaluer.

… la poudre aux yeux, non merci

La véritable transparence serait de mettre en œuvre l’accès universel aux données anonymisées concernant la consommation de soins des Français. C’est ce qu’on appelle l’Open data. L’initiative l’appelle de ses vœux. Assez vite, si c’est possible. Or, la ministre a annoncé la semaine dernière qu’elle n’en avait aucune intention. Nous l’avons déploré dans un précédent article.

Au ministère de la Santé, on fait semblant de jouer la transparence. Tout comme on fait semblant de bien vouloir écouter la parole citoyenne en recevant (par exemple) des représentants de l’Initiative. La semaine dernière le cabinet de la Ministre a annulé pour la cinquième fois un rendez-vous organisé de longue date. Nous profitons de cet article pour préciser au cabinet qu’il n’est pas nécessaire de nous proposer un sixième rendez-vous.

L’Open data et plus vite que ça !

L’actualité récente fournit plusieurs exemples particulièrement parlants de l’intérêt que peuvent présenter l’utilisation des données publiques de santé. Une ‘étude a été publiée par l’association Que Choisir (un des membres fondateurs de l’Initiative) qui a rendu publique cette semaine « l’effarante évolution des honoraires des médecins spécialistes entre juillet 2012 et juin 2013 ». Et appelle les pouvoirs publics à enfin cesser la politique d’inaction complaisante face à la fracture sanitaire française pour agir résolument contre les dépassements d’honoraires ».

Pour cette étude, l’association de consommation a utilisé les données que la Caisse nationale d’Assurance maladie (Cnam) consent à publier sur son site. Principal constat : près d’un médecin sur deux aurait augmenté ses tarifs depuis l’année dernière. Où l’on voit l’intérêt de se pencher sur les données publiques, quand bien même elles ne sont que parcellaires et savamment verrouillées.

Calculez votre dépassement d’honoraires

Autre apport à l’éclairage du patient, celui du magazine Le Particulier qui met à disposition sur son site un simulateur de tarifs que les professionnels de santé sont susceptibles de facturer dans les établissements privés. Cet outil a été élaboré à partir des tarifs publiés pour chaque acte chirurgical et par département sur le site l’Agence technique de l’information sur l’Hospitalisation (ATIH), un organisme public dépendant du ministère de la Santé.

Données disponibles depuis octobre 2012, après que l’ATIH a accepté de les publier à l’issue d’une aimable pression médiatique. Au bénéfice de tous… L’Initiative s’en est d’ailleurs servie pour compléter une étude sur la chirurgie de l’obésité oubliant opportunément – jugions-nous alors à l’époque – la question des dépassements.

Les vertus de la transparence ne sont plus à démontrer. Sous prétexte d’arguments fallacieux, les pouvoirs publics font traîner les choses. Comment imaginer qu’ils puissent encore longtemps priver les citoyens d’un accès sans restriction aux données concernant leur propre santé ?