Bioéthique : dernière révision « timide » de la loi

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La loi bioéthique constitue un révélateur de l’impossibilité de la culture politique française à faire confiance à l’individu qui apparaît rarement comme une source de créativité et d’indépendance.

Par Daniel Borillo.

Ce texte est un résumé actualisé d’une note de GenerationLibre : « Le jacobinisme bioéthique » rédigé par l’auteur lors du débat parlementaire.

L’Assemblée nationale a adopté le 29 juin le texte définitif de la dernière révision de la loi dite de bioéthique au terme de deux ans de navettes parlementaires. Le recours auprès du Conseil constitutionnel, porté par des députés LR et UDI le 2 juillet, pourrait retarder la promulgation du texte.

Cette nouvelle révision de la loi constitue une occasion de présenter les principales dispositions, de souligner ces manquements et de rappeler l’esprit global du dispositif qui demeure pratiquement le même depuis 1994.

L’esprit des lois bioéthiques

Le dispositif bioéthique français se caractérise par un fort interventionnisme de l’État aussi bien sur le contenu des normes que sur la méthode de création et de révision législatives.

Il suffit qu’une question soit considérée comme appartenant au domaine juridique de la bioéthique pour qu’elle se trouve automatiquement soumise à un traitement politique spécifique. C’est cette spécificité que l’on appelle « bioéthique à la française ». Elle fut le fruit de la volonté du président Mitterrand qui, s’inquiétant de l’évolution scientifique en matière de génétique humaine, a propulsé par décret du 23 février 1983 la création d’un Comité Consultatif National d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CNCE).

Premier dans son genre au niveau international, le CNCE a fait de la bioéthique une question d’État. Depuis sa création, le ton est donné : le CNCE est composé des personnalités nommées par le président de la République ou désignées par les autorités de l’État (Premier ministre, Conseil d’État, Cour de cassation, institutions publiques de recherche… ), lesquelles se trouvent investies de la légitimité pour dire ce qui est conforme à l’éthique. Ces avis sont certes consultatifs, ils bénéficient toutefois d’une répercussion politique incontestable.

Outre le concours du CNCE, d’autres institutions interviennent dans la construction de la règle bioéthique. En effet, sans l’avis et le rapport du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine, de la Commission nationale consultative des droits de l’Homme (CNCDH), de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST) et de la tenue des États Généraux de la Bioéthique, les successives révisions des lois bioéthiques ne sont tout simplement pas possibles.

Voici une autre particularité du dispositif bioéthique français : sa révision régulière afin que le droit puisse s’adapter aux évolutions de la science et des pratiques médicales. La normative actuelle est le résultat de la troisième révision de 2021, les autres ont eu lieu respectivement en 2004 et en 2011.

Malgré l’organisation des États Généraux de la Bioéthique (une forme de consultation citoyenne) ce n’est pas tant la parole des intéressés qui compte (malades, usagers du service médical, associations, citoyens… ) mais plutôt celle des experts désignés par l’administration. Ce n’est pas l’expérience du terrain qui prévaut (hôpitaux, laboratoires scientifiques, associations familiales… ) mais l’avis de la bureaucratie d’État. Pour preuve, alors que la question de l’euthanasie et le suicide assisté constituent des thèmes plébiscités par les États Généraux, ils n’ont jamais pu être débattu au Parlement.

Le dispositif est complété par la Mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique créée 2008 pour procéder aux auditions d’experts et de la société civile avant le débat parlementaire. Ladite Mission est composée de soixante-douze députés dont la moitié sont membres de LREM. Entre le 16 mai et le 7 novembre, elle a auditionné une centaine de personnalités sous la forme de tables rondes disciplinaires. Au terme de cette procédure, la Mission publie ses conclusions.

C’est après le rendu des rapports des institutions indiquées plus haut et une fois conclues les auditions parlementaires que la discussion proprement dite peut s’engager à l’Assemblée nationale.

Rappelons-nous que l’origine du texte est un projet de loi (provenant du gouvernement) enrichi théoriquement par les différents amendements des deux chambres mais en réalité ce sont ceux soutenus par le gouvernement qui ont fini par être adoptés.

En dehors de la procédure présentée plus haut, le Parlement, c’est-à-dire la représentation populaire, ne peut pas se saisir d’une quelconque question bioéthique. Tout se passe comme si le peuple était incapable d’en délibérer librement sans la tutelle des experts et indépendamment du cadre contraignant de la méthode technocratique imposée par l’État. La bioéthique est ainsi devenue un espace sacré  dans lequel on ne pénètre qu’avec l’autorisation des initiés et des institutions.

La bioéthique apparaît en France comme une discipline de nature étatique, contrôlée par des experts désignés, à leur tour, par l’administration. Depuis l’origine, le dispositif est agencé de telle manière qu’aucun argument dans ce domaine n’échappe à l’examen de la puissance publique.

En effet, l’administration, avec ses experts, contrôle l’ensemble du processus délibératif et normatif, à travers les comités de sages désignés par le président de la République, les rapports provenant des plus hautes instances de la magistrature, les Journées nationales d’éthique, les agences publiques de biomédecine, les missions parlementaires et les forums de citoyens sous contrôle des experts agréés. De par la composition des institutions habilitées à se prononcer et la tutelle que l’État exerce sur ses experts, la production bioéthique est loin de jouir d’une véritable indépendance.

Aussi, la sélection des experts conduit au choix de personnalités qui bénéficient déjà d’une reconnaissance officielle, peu enclines à une attitude critique. L’avis des citoyens est circonscrit aux cercles désignés par l’État qui cherche plutôt à cautionner sa démarche en donnant une image de démocratie qu’à faire effectivement participer le citoyen1.

Le soubassement du système juridique bioéthique est constitué par trois textes de 1994 qui ont pour la première fois encadré la bioéthique en France et sont révisables régulièrement. La procédure de la dernière révision a commencé en janvier 2018 avec la publication du rapport de l’Agence de la biomédecine qui fait le point sur la mise en œuvre de la loi au regard de l’évolution de la science et des pratiques médicales.

Le 15 octobre 2019 le projet de loi est adopté en première lecture par l’Assemblée nationale et après la navette parlementaire et le rejet du Sénat, le texte définitif est finalement adopté le 29 juin 2021.

Les modifications introduites par la révision

La PMA élargie à toutes les femmes 

La mesure phare du texte, la PMA pour toutes les femmes a éclipsé le reste de dispositions de la loi. En ouvrant cette technique aux couples de femmes et aux femmes seules, la loi modifie substantiellement l’esprit de la technique. Désormais, il ne s’agit plus d’un palliatif à la stérilité du couple hétérosexuel mais d’un droit de la femme en couple homosexuel ou seule de concrétiser un projet parental à travers une PMA.

Le droit d’accès aux origines

Le prix à payer pour ce changement de paradigme c’est de passer par la levée de l’anonymat du donneur. L’accès aux origines crée l’illusion d’une filiation fondée sur le biologique même si aucun lien juridique n’existe entre le donneur et l’enfant issu d’une PMA. Nous sommes passés ainsi de l’obligation d’anonymat à l’obligation de transparence, deux attitudes qui se correspondent bien avec l’esprit anti-libéral du dispositif bioéthique. L’accès à l’identité du donneur et la gratuité constituent pour moi le requiem pour la PMA : pénurie de gamètes, peur de voir arriver un enfant qui viendrait frapper à la porte du géniteur ou de la donneuse d’ovocytes…

La reconnaissance de la filiation

Autre mesure prévue par la loi : deux femmes – mariées ou non – pourront dorénavant produire, devant notaire, une « reconnaissance conjointe anticipée » de l’enfant à naître, pour établir la filiation. Jusqu’ici, l’épouse de la femme qui a porté l’enfant ne pouvait que l’adopter après sa naissance pour le reconnaître.

L’autoconservation des gamètes 

Il faut saluer également la disposition permettant la conservation sans raison médicale des ovocytes et du sperme tout comme l’amélioration de l’accès à la greffe, le don croisé d’organes prélevés sur personnes vivantes qui sera désormais facilité.

L’élargissement des recherches sur les cellules souches 

L’opposition au projet de loi s’est cristallisée autour du débat sur les « chimères », des expériences scientifiques mêlant cellules humaines et animales. Ces pratiques, qui existent depuis des années et sont menées à des fins de recherche, notamment sur les maladies dégénératives, ne pourront pas porter sur des embryons humains. Elles pourront toutefois se poursuivre sur des cellules souches embryonnaires. Par ailleurs le texte précise que « la modification d’un embryon humain par adjonction de cellules provenant d’autres espèces est interdite. »

Les mêmes règles pour le don du sang

Un amendement du gouvernement visant à réformer les critères de sélection relatifs au don du sang pour lutter contre les restrictions auxquelles font face les donneurs homosexuels a été voté par les députés.

Les critères de sélection des donneurs « ne peuvent être fondés sur aucune différence de traitement, notamment en ce qui concerne le sexe des partenaires avec lesquels les donneurs auraient entretenu des relations sexuelles ». Il ouvre ainsi la possibilité, pour les hommes homosexuels, de donner leur sang, sans avoir à se soumettre à la contrainte d’abstinence sexuelle de quatre mois encore en vigueur.

Certaines libertés fondamentales demeurent toujours ignorées

Si la PMA pour toutes et sa prise en charge intégrale par la sécurité sociale constitue à ne pas en douter une véritable avancée, d’autres mesures seront écartées de la loi comme :

La gestation pour autrui

Y compris la simple inscription automatique des parents d’intention aux registres de l’état civil français.

Dans l’état actuel du droit, la mère d’intention, même ayant fourni l’ovocyte, doit passer par l’adoption pour établir la filiation de l’enfant. Cette question, qui n’était pas présente dans le texte initial, a fait l’objet d’un amendement permettant d’unifier la jurisprudence vers le bas. Le Code civil est désormais complété pour préciser que la reconnaissance de la filiation à l’étranger est « appréciée au regard de la loi française ».

Pour les enfants nés de GPA, la transcription d’un acte d’état civil étranger est ainsi limitée au seul parent biologique (le second parent dit d’intention devra passer par une procédure d’adoption).

L’application du droit commun de la présomption de parenté pour les couples de femmes mariés

Actuellement, un couple hétérosexuel ayant recours à un don de gamètes donne son consentement préalablement à la conception de l’enfant devant un notaire. Au moment de la naissance, la filiation de l’enfant est établie à l’égard de la mère par la mention de son nom dans l’acte de naissance, et pour le père par la présomption de paternité si les parents sont mariés. Le consentement au don constituerait la preuve que la femme qui n’a pas accouché de l’enfant est conjointement à l’origine du recours à la PMA avec tiers donneur, afin d’établir ensuite sa filiation selon les modes habituels (reconnaissance et présomption).

La parenté transgenre

Plutôt que d’utiliser le terme « femmes » on aurait pu se référer aux « personnes en capacité de porter un enfant ». La loi n’a pas réglé le problème de l’établissement du lien de filiation après le changement de sexe du parent. La situation est d’autant plus grave que la cour de cassation dans un arrêt du 16 septembre 2020 refuse de reconnaitre comme mère une femme transgenre.

La PMA post-mortem

Il est paradoxal de contraindre une femme dont l’époux est décédé à renoncer au projet commun de PMA avec les gamètes de ce dernier ou les embryons du couple, alors qu’elle sera autorisée à réaliser une PMA seule, avec tiers donneur.

La ROPA (réception d’ovule du partenaire)

Elle permet aux deux femmes de participer corporellement à la conception de leur enfant. Alors que cette technique avait été proposée dans le projet de loi lors du débat parlementaire (si l’une des femmes du couple souffre de stérilité), le gouvernement s’y est opposé, introduisant ainsi une discrimination puisqu’un homme peut donner son sperme à sa compagne en vue d’une PMA.

La prise en charge ou la compensation par l’employeur de l’autoconservation des ovocytes de ses salariées

En effet, si le projet de loi permet désormais la congélation de gamètes pour des raisons non médicales, les frais de conservation sont à la charge des intéressés. En France on continue toujours à obliger les femmes à choisir (sous pression biologique) entre leur carrière ou l’enfant. En quoi la participation financière de l’entreprise à l’aspiration des femmes à maitriser leurs cycles de vie serait-elle contraire à l’éthique ?

L’accès libre aux test ADN en dehors du cadre judiciaire ou médical 

S’il semble raisonnable de contrôler la circulation de l’information génétique auprès de la police, des assureurs ou des employeurs, la restriction de l’accès personnel à ses propres informations génétiques participe, en revanche, du paternalisme d’État. En effet, la reconstruction de l’histoire familiale, la localisation des origines géographique des ancêtres ou la simple curiosité génétique se trouvent prohibées en France.

Le tri d’embryon permettant une meilleure implantation

Aujourd’hui on déplore 60 % d’échec à cause de l’interdiction de cette technique. Le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies) a été écarté du projet de loi par le gouvernement en dépit des demandes des patients et des associations en particulier pour ce qui concerne le diagnostic de la trisomie 21 avant l’implantation d’un embryon par PMA2.

L’interdiction des opérations d’assignation pour les nouveau-nés intersexe

Ces interventions sont de véritables mutilations génitales. L’intersexualité continue à être considérée comme une maladie. En France les interventions précoces avant l’âge de deux ans sont considérées nécessaires pour la construction psychologique des enfants. Puisque ce type d’intervention constitue une atteinte grave à l’intégrité physique, seules les personnes concernées, une fois qu’elles ont l’âge de faire un choix éclairé, devraient prendre une telle décision.

La possibilité d’être rémunéré pour un don d’organe

En dehors d’une situation d’état de nécessité et dans le cadre d’un commerce contrôle par la puissance publique.

De même, il faudrait mettre un terme au consentement présumé pour toute personne qui ne s’est pas opposée au prélèvement de son vivant, véritable appropriation des organes par l’État3. La mise en place d’un marché régulé des organes permettrait à la fois de mettre fin au trafic qui existe de facto et de sauver plusieurs vies en attente d’une greffe.

La propriété intellectuelle des données personnelles en matière de santé

La loi de 1978 interdit toute commercialisation des données sensibles. Alors que tout le monde tire profit de ces données (multinationales pharmaceutiques, laboratoires, cliniques…), l’individu se trouve dépourvu de tout profit sur ces propres données.

Pourquoi ne pourrait-on pas en user, en profiter et disposer de nos données comme bon nous semble ? Malgré certaines avancées (la loi pour une république numérique de 2016 ou le règlement européen de 2018) un véritable droit de propriété intellectuelle sur les données personnelles reste encore à construire4.

Le clonage thérapeutique5

Il permet de produire des cellules et des organes et remédie ainsi à la fois à la pénurie d’organes et au rejet de l’organe greffé.

L’euthanasie

Alors que 96 % des Français y sont favorables, ni le suicide assisté ni l’euthanasie n’ont été discutés dans le cadre de la réforme de la loi de bioéthique.

Comme le souligne le Mémoire des philosophes présenté devant la cour suprême des États-Unis :

Tout individu a le droit de prendre les décisions les plus intimes et les plus personnelles, des décisions fondamentales au regard de sa dignité et de son autonomie. Ce droit englobe le droit de décider dans une certaine mesure quand et comment il va mourir.6

Figure à la fois de l’autodétermination et de la compassion, la bonne mort autorisée notamment en Belgique, aux Pays-Bas en Italie, en Espagne et en Suisse, continue à être considérée par notre droit comme une forme d’homicide volontaire ou d’empoisonnement.

Conclusion

Construit sur le modèle de l’expertise articulée et contrôlée par l’État, la loi bioéthique apparaît comme un révélateur de l’impossibilité de la culture politique française à faire confiance à l’individu qui apparaît rarement comme une source de créativité et d’indépendance mais comme un être irresponsable, brutal et sans scrupules qui ne vise qu’à opprimer les autres et s’enrichit à leurs dépens.

C’est pourquoi la bioéthique n’est pas conçue pour informer, expliquer et clarifier les enjeux mais plutôt pour proscrire, censurer et se substituer aux personnes concernées.

C’est aussi pourquoi, le dispositif bioéthique est destiné davantage à l’établissement des limites et des bornes plutôt qu’à l’élargissement du domaine des libertés offertes par la science, laquelle est présentée souvent comme étant à l’origine des nouvelles formes d’esclavage et d’aliénation.

  1. Borrillo, Daniel. « La République des experts dans la construction des lois : le cas de la bioéthique », Histoire@Politique, vol. 14, no. 2, 2011, pp. 55-83.
  2. En France, le diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisé que pour éviter la transmission d’une maladie génétique grave, déjà diagnostiquée au préalable (mucoviscidose, myopathie, etc.). Il permet de sélectionner des embryons non porteurs de cette mutation – et seulement celle-là – pour éviter la naissance d’un deuxième enfant atteint. D’autres pays le permettent sans condition médicale dans le cas de fécondation in vitro.
  3. En effet, l’article L1232-1 du code de la santé publique dispose : «  ….Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement (…).
  4. Voir le rapport Génération Libre « Mes datas sont à moi »
  5. Le clonage thérapeutique est puni en France de sept ans d’emprisonnement et de 100 000 euros d’amende, article 511-18-1 du code pénal.
  6. R.  Dworkin, et al. « Suicide assisté : le mémoire des philosophes », Raisons politiques, vol. no 11, no. 3, 2003, pp. 29-57.
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