Tests génétiques : pourquoi la France doit assouplir sa loi bioéthique

L’interdiction faite aux Français d’accéder à une information précieuse sur leur propre héritage génétique, potentiellement essentielle à leur santé et économiquement bénéfique, semble injustifiée et rétrograde. OPINION

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Tests génétiques : pourquoi la France doit assouplir sa loi bioéthique

Les points de vue exprimés dans les articles d’opinion sont strictement ceux de l'auteur et ne reflètent pas forcément ceux de la rédaction.
Publié le 24 juillet 2019
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Par Eline Chivot.

L’achèvement en 2003 du Projet Génome Humain—l’un des plus grands exploits scientifiques de notre Histoire—a permis l’apparition de tests génétiques récréatifs destinés aux particuliers, qui peuvent désormais faire analyser une partie de leur génome pour une somme modique.

La France est l’un des rares pays européens où les progrès fulgurants du séquençage génomique ne semblent pas appréciés à leur juste valeur. Malgré leurs nombreux avantages, leur amélioration constante et leur démocratisation sur de nombreux marchés, les tests ADN disponibles en vente directe sur Internet restent interdits dans notre pays.

Le 24 juillet, le gouvernement français aura présenté une proposition de révision de la loi bioéthique, faisant suite à une consultation publique. Cette proposition étendra l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes et devrait permettre d’alléger les contraintes réglementaires concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Les limites de la loi française

En ce sens, elle présente donc de réelles avancées. Mais s’agissant des tests génétiques, leur autorisation restera limitée à la recherche médicale et à certains patients dont les prédispositions génétiques exposent à un risque élevé de développer une maladie grave, rare, et de nature héréditaire. À ce jour, la loi française ne permet pas de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques sans ordonnance.

En empêchant l’accès des individus à leur information génétique—et donc à l’un des progrès technologiques les plus profonds de ces dernières décennies, le gouvernement fait fausse route. Plus de 26 millions de personnes dans le monde auraient commandé l’un de ces kits, d’après des estimations datant de 2018—c’est 15 fois plus qu’en 2013. Et les Français les plébiscitent : d’après une enquête du site Internet Généanet, près de trois-quarts des 20 000 personnes interrogées considèrent que ces tests devraient être autorisés.

Malgré le risque de s’exposer à de lourdes sanctions (à partir de 3750 euros et jusqu’à 15 000 euros d’amende et un an d’emprisonnement), ce sont environ 100 000 Français qui commandent chaque année ces produits auprès d’entreprises génétiques, notamment AncestryDNA, 23andMe, MyHeritage, FamilyTreeDNA, ou IGenea.

Les tests génétiques représentent pourtant une réelle opportunité de consolider les efforts de prévention en matière de santé publique, car en aidant les individus à s’informer, ils peuvent les encourager à mieux gérer, protéger, et améliorer leur santé. Délivrés sous forme de kits, avec une procédure rapide et peu coûteuse (compter 60 à 200 euros, et un peu de salive), ils sont faciles d’utilisation et sans danger pour leurs utilisateurs, curieux de découvrir leur patrimoine génétique, de mieux comprendre leur santé, et de connaître leur vulnérabilité face à une grande diversité de maladies.

L’apport de la génétique séquentielle

Ces tests transforment la pratique de la médecine et la recherche médicale : grâce à la génétique séquentielle, les résultats peuvent associer les marqueurs génétiques des individus à des risques de développer le diabète de type 2, la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer, ou encore un cancer héréditaire. Les patients sont donc incités à modifier leur hygiène de vie et peuvent recevoir des soins plus personnalisés, tandis que leurs médecins peuvent détecter certaines maladies à un stade précoce, voire mettre en place les mesures nécessaires pour prévenir leur apparition—autant d’éléments qui pourraient améliorer l’efficacité et réduire les dépenses d’un système de santé particulièrement sous pression et que le reste du monde ne nous enviera bientôt plus.

Mais la France refuse de prendre en considération ces bénéfices. Les inquiétudes ? Ces résultats seraient délivrés sans interprétation ou explication médicale, sans dialogue, sans soutien psychologique. Il serait difficile d’anticiper la réaction d’un patient découvrant que son profil génétique comporte un risque de développer une maladie grave. C’est pourtant ignorer une étude publiée en 2011 dans le New England Journal of Medicine, dont les auteurs suggèrent que l’utilisation de ces technologies médicales ne produit pas d’effets négatifs de court terme sur les niveaux d’anxiété ou la santé psychologique des individus.

C’est aussi sous-estimer la capacité des individus à s’informer et à prendre des décisions en connaissance de cause : 23andMe, par exemple, avertit ses usagers que leurs résultats ne les dispensent aucunement d’examens et dépistages médicaux conventionnels. De plus, certains de ces tests ont reçu une autorisation réglementaire. La Food and Drug Association, l’agence américaine de certification des produits alimentaires et médicamenteux, a notamment approuvé les tests ADN de 23andMe, qui peuvent désormais être commercialisés à des fins de dépistage du cancer colorectal.

Les pays qui limitent ces tests empêchent leurs entreprises et leurs laboratoires de contribuer à des avancées scientifiques sans précédent. Les sociétés de biotechnologie fournissant ces services génétiques ont accumulé ce qui forme à présent des collections très étendues de l’ADN humain, et les partagent avec des entreprises pharmaceutiques sur la base de partenariats ou d’investissements destinés à découvrir de nouveaux traitements ou médicaments.

Entreprises créatrices d’emplois

Par exemple, le laboratoire pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline utilise la base de données de 23andMe, qui contient l’information de 5 millions de personnes, pour développer—avec l’approbation de ses utilisateurs—un traitement contre la maladie de Parkinson. À noter également, ces entreprises sont créatrices d’emplois dans des secteurs prometteurs pour l’économie et en pleine expansion, notamment en ingénierie et en bio-informatique.

L’interdiction faite aux Français d’accéder à une information précieuse sur leur propre héritage génétique, potentiellement essentielle à leur santé et économiquement bénéfique, semble injustifiée et rétrograde. Elle reflète la difficulté qu’éprouve trop souvent la France à accueillir le changement sociétal et le progrès technologique à temps, ou à bras ouverts. Une France dépassée, incapable de saisir le potentiel des données en général, prend le risque de rater certaines opportunités économiques majeures, et de ralentir l’innovation dans un secteur qu’il est essentiel de développer. Une attitude qui, c’est certain, ne fait saliver personne.

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  • Notre génome nous appartient et nous avons le droit fondamental de savoir qui nous sommes et qui étaient nos ancêtres grâce à des tests génétiques. Que cela puisse être interdit est une honte et bravo aux 100 000 français qui enfreignent cette loi scandaleuse tous les ans.

    De la même façon, notre corps et tous les produits de notre corps nous appartiennent, c’est le leg du christianisme que de vouloir imposer le contraire.
    Chez les chrétiens, on a pas le droit de disposer de son corps et de sa vie car cela appartient à Dieu.
    On ne manque pas de sang dans les pays qui le rémunèrent, 50 euros en moyenne, en Allemagne juste à côté.
    On ne manque pas non plus de spermes ou d’ovules dans les pays où on rémunère les donneurs et pour une femme, cela le mérite sacrément vu le traitement et permet de financer les études de jeunes américaines brillantes.
    Quand à la GPA, je ne vois pas très bien où est le problème, des millions d’hommes et de femmes louent leurs corps tous les jours pour des travaux sales, dangereux, pénibles et cela n’émeut personne même quand ils en meurent.
    Et la plupart d’entre nous louent au moins leur cerveau tous les jours, ce qui n’est pas forcément agréable mais on a pas le choix.

    J’entends les cris d’offraies : et les enfants de la GPA, les pauvres malheureux !
    Et bien les enfants de la GPA, partout dans le monde, vont plutôt très très bien car ils ont été voulus, payés très chers, choyés, aimés et éduqués. La première génération est largement arrivée à l’âge adulte et se caractérise par un haut taux de réussite sociale.
    On ne peut pas en dire autant de tous les enfants qui n’ont pas été désirés.

    On attend d’ailleurs toujours de voir ces enfants de la GPA qui iraient si mal et dont parlait la Manif pour tous qui voulaient nous en faire venir plein aux tribunes et sur les plateaux TV.
    On attend, on attend, on attend, on attend…… C’est long la Manif pour tous ! Ils se sont perdus en chemin ?

    • « De la même façon, notre corps et tous les produits de notre corps nous appartiennent, c’est le leg du christianisme que de vouloir imposer le contraire. Chez les chrétiens, on a pas le droit de disposer de son corps et de sa vie car cela appartient à Dieu. »

      Les chrétiens pratiquants ont leurs principes moraux chrétiens, de même, il est difficile de nier l’influence judéo-chrétienne dans les cultures occidentales.
      Mais chez les chrétiens on a bien le droit de disposer de son corps, on a juste le devoir de bien le traiter. Quant à disposer de sa vie, ce n’est pas que cela « appartienne » à Dieu, c’est surtout parce que la vie qui nous est donnée est précieuse, et qu’on ne devrait pas la réduire à un objet soumis entièrement à la législation. Toute vie doit être protégée et défendue.

      Je crois que vous confondez « les chrétiens » avec « l’état », car seul l’état, dont la christianophobie est bien connue, vous empêche de faire librement vos tests génétiques. Mettre les chrétiens derrière cela est tout simplement du même niveau que le complotisme antisémite.

    • LOL Si la France part en quenouille c’est la faute des chrétiens? C’est super logique, c’est sur le continent et dans les cultures imprégnées par le christianisme que le concept scientifique a vu le jour, le monde moderne est l’enfant émancipé du christianisme…
      Après on pourra débattre sur les différences protestantisme/ catholicisme. Mais le fait est qu’il me semble que la France est plutôt sous influence socialiste / « progressiste » que vaticane et ce, depuis quelques décennies.

      • « c’est sur le continent et dans les cultures imprégnées par le christianisme que le concept scientifique a vu le jour ». J’aimerais connaitre la définition de « concept scientifique » car il me semble que la science n’a pas attendu le christianisme pour voir le jour (cf la Grèce antique).
        D’autre part, le concept scientifique n’est pas une exclusivité chrétienne. Quand vous ouvrirez à nouveau votre livre d’histoire sur l’occident, je vous propose de regarder, en parallèle, ce qu’il se faisait en Perse ou à Byzance avant le XIIIème siècle ou de lister les découvertes chinoises afin de nuancer votre propos.
        Enfin, lorsque deux événements se produisent consécutivement, il n’y a pas forcément de relation de cause à effet. Je ne vois pas comment il pourrait y avoir bijection entre le fait qu’un peuple croit majoritairement en Jésus et le fait que, parmi ce peuple, des gens brillants fassent des découvertes scientifiques.

        • Merci pour votre message qui appelle à nuancer mon propos.
          Pêle-mêle, Le christianisme a des racines dans le judaïsme mais a été fortement influencé par les idées grecques; donc pas étonnant que cette synthèse ait formé un terreau fertile. La brillance de Byzance venait de son héritage romain et chrétien. La méthode scientifique (théorie/prédiction/expérience/observation) a été formulée en occident. Cela ne remet pas en question la contribution chinoise ou les inventions encore plus anciennes pré datant l’occident et le christianisme (irrigation, écriture etc.) mais la formidable accélération des sciences et des idées entre renaissance et fin du 20ème siècle a eu lieu ici et non là-bas, pour des raisons diverses, en partie des problèmes propres à la Chine, et en partie le contexte culturel (chrétien) avec son développement inévitable, la Réforme, qui a introduit une concurrence des idées.
          J’apprécie le rappel de corrélation causation, mais il me semble que ce n’est pas tant la vénération d’un personnage qui a eu une influence importante, que le message iconoclaste qui donne à chacun un rapport personnel à la vérité, laquelle ne peut être décidée ou monopolisée par les puissants.

    • J’avoue que je suis partagée sur la GPA et que vos arguments sont bons. On ne peut pas à la fois plaider pour la responsabilisation de chacun et ne pas admettre que des femmes puissent faire le choix de porter l’enfant de quelqu’un d’autre, même si ce choix est lié à un besoin d’argent car il y a en effet des façons bien plus difficiles de gagner de l’argent. Sur le plan psychologique, cet enfant saura combien il aura été désiré et que cette femme a permis la réalisation de ce désir. Il ne devrait pas y avoir de ressenti d’abandon par l’enfant, par rapport à cette mère porteuse, puisque sans la démarche du couple, cette mère porteuse, et l’enfant lui-même, n’aurait pas existé, contrairement à ce qui se produit avec l’accouchement sous X.
      Là où je rejoins les opposants, en revanche, c’est sur la filiation. L’enfant n’est pas né de 2 mères ou pères, la mention du parent biologique absent doit toujours exister quelque part. De même, les termes de parent 1 et parent 2 que nous avons désormais sur les papiers scolaires me révoltent. On n’a jamais supprimé la mention « Père » ou « Mère » sous prétexte que certains étaient orphelins de l’un ou de l’autre, alors on conserve ces termes, et ceux qui ont 2 pères ou mères remplacent le terme inadéquat à la main.

      • Sur la filiation, complètement d’accord avec vous RaphSud, ne serait ce que parce qu’on ne peut aller à l’encontre du réel biologique.

        Si les parents éducatifs de l’enfant doivent être tous deux nantis de droits et devoirs vis à vis de l’enfant, on ne peut remplacer la filiation réelle.

        Je trouve personnellement très sains les systèmes PMA-GPA néerlandais ou US où, s’il y a acceptation du géniteur/trice, les enfants peuvent savoir qui ils sont, voir connaître géniteur/trice.

        Il y a des grands regroupements d’enfants de la PMA dans certains pays, et tout cela est très bien et je pense même équilibrant pour tout le monde.
        Aux USA, la plupart des familles qui ont eu un enfant par GPA gardent toute leur vie un lien avec la mère porteuse, et parfois également avec la femme qui a fourni les ovules puisque la loi US interdit que la mère porteuse soit également mère biologique pour éviter tout dilemme à la naissance.
        Ce droit ne s’accompagne par contre d’aucun droit à un héritage pour les enfants, ce qui est logique.

  • C’est surtout que l’état français ne peut pas laisser des outils permettant aux français de se prendre en main, et surtout en ce qui concerne leur santé.
    Tout examen et tout diagnostic doivent impérativement être réalisés par la médecine d’état, aucune faille ne doit être permise dans le monopole.
    Et pour cela n’importe quelle excuse est valable, quitte à traiter les français comme des imbéciles, des faibles, incapables de se responsabiliser.

  • Bons arguments contre la frilosité de L’État.
    Cependant la question de la confidentialité et de la propriété des données génétiques de l’individu n’est pas abordée du tout, c’est dommage.
    Personnellement je ne confierais pas dans l’état actuel des choses, de telles données à une filiale de, tiens tiens par exemple, Google. Ces données peuvent représenter un risque pour la vie privée (oui je sais, c’est dépassé) non seulement de l’individu concerné mais aussi des membres de sa famille.
    C’est toujours préférable bien de donner un libre choix, mais de préf. si l’information sur les conséquences potentielles et sur l’utilisation et le stockage des données sont irréprochables.

  • C’est drôle comme notre pays peut à la fois vouloir être « progressiste » (PMA pour toutes) et rétrograde (pas d’accès aux données génétiques). Il y a comme une contradiction, non ? Il me semble en plus que l’accès aux données génétiques est source de progrès médical, et d’économies, avec la connaissance préventivement des risques ? N’est-on pas sans arrêt en train de dire à tout le monde de manger 5 fruits et légumes, de boire modérément, de sucrer modérément etc… ?
    Les contradictions de mon pays m’étonneront toujours…

  • Vous avez raison. La France a trop souvent refusé de voir et de permettre l’évolution technologique qui, quoi qu’on fasse, contourne tous les interdits. Je me souviens de 1981 où le ministre Michel Jobert avait interdit les vidéos en format VHS sur e territoire français, faisant saisir les magnétoscopes de ce format à la douane, afin d’imposer la norme vidéo française (« que le moned entier allait nous envier »), le V2000! Avec le succès que l’on sait. Les bibliothèques françaises ont dû acheter des milliers de films dans ce format qui, aujourd’hui, ne peuvent même plus être lues faute d’appareils idoines et qui soit gisent dans des caves soit ont été détruits!

  • South Park saison 21 épisode 3, alors vous êtes victime à combien de % ? 🙂

  • Je ne savais même pas que ces tests génétiques étaient interdits. Du coup, je crois que je vais m’en offrir un.

  • Les commentaires sont fermés.

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