Tests génétiques : pourquoi la France doit assouplir sa loi bioéthique

L’interdiction faite aux Français d’accéder à une information précieuse sur leur propre héritage génétique, potentiellement essentielle à leur santé et économiquement bénéfique, semble injustifiée et rétrograde. OPINION

Par Eline Chivot1.

L’achèvement en 2003 du Projet Génome Humain—l’un des plus grands exploits scientifiques de notre Histoire—a permis l’apparition de tests génétiques récréatifs destinés aux particuliers, qui peuvent désormais faire analyser une partie de leur génome pour une somme modique.

La France est l’un des rares pays européens où les progrès fulgurants du séquençage génomique ne semblent pas appréciés à leur juste valeur. Malgré leurs nombreux avantages, leur amélioration constante et leur démocratisation sur de nombreux marchés, les tests ADN disponibles en vente directe sur Internet restent interdits dans notre pays.

Le 24 juillet, le gouvernement français aura présenté une proposition de révision de la loi bioéthique, faisant suite à une consultation publique. Cette proposition étendra l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes et devrait permettre d’alléger les contraintes réglementaires concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Les limites de la loi française

En ce sens, elle présente donc de réelles avancées. Mais s’agissant des tests génétiques, leur autorisation restera limitée à la recherche médicale et à certains patients dont les prédispositions génétiques exposent à un risque élevé de développer une maladie grave, rare, et de nature héréditaire. À ce jour, la loi française ne permet pas de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques sans ordonnance.

En empêchant l’accès des individus à leur information génétique—et donc à l’un des progrès technologiques les plus profonds de ces dernières décennies, le gouvernement fait fausse route. Plus de 26 millions de personnes dans le monde auraient commandé l’un de ces kits, d’après des estimations datant de 2018—c’est 15 fois plus qu’en 2013. Et les Français les plébiscitent : d’après une enquête du site Internet Généanet, près de trois-quarts des 20 000 personnes interrogées considèrent que ces tests devraient être autorisés.

Malgré le risque de s’exposer à de lourdes sanctions (à partir de 3750 euros et jusqu’à 15 000 euros d’amende et un an d’emprisonnement), ce sont environ 100 000 Français qui commandent chaque année ces produits auprès d’entreprises génétiques, notamment AncestryDNA, 23andMe, MyHeritage, FamilyTreeDNA, ou IGenea.

Les tests génétiques représentent pourtant une réelle opportunité de consolider les efforts de prévention en matière de santé publique, car en aidant les individus à s’informer, ils peuvent les encourager à mieux gérer, protéger, et améliorer leur santé. Délivrés sous forme de kits, avec une procédure rapide et peu coûteuse (compter 60 à 200 euros, et un peu de salive), ils sont faciles d’utilisation et sans danger pour leurs utilisateurs, curieux de découvrir leur patrimoine génétique, de mieux comprendre leur santé, et de connaître leur vulnérabilité face à une grande diversité de maladies.

L’apport de la génétique séquentielle

Ces tests transforment la pratique de la médecine et la recherche médicale : grâce à la génétique séquentielle, les résultats peuvent associer les marqueurs génétiques des individus à des risques de développer le diabète de type 2, la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer, ou encore un cancer héréditaire. Les patients sont donc incités à modifier leur hygiène de vie et peuvent recevoir des soins plus personnalisés, tandis que leurs médecins peuvent détecter certaines maladies à un stade précoce, voire mettre en place les mesures nécessaires pour prévenir leur apparition—autant d’éléments qui pourraient améliorer l’efficacité et réduire les dépenses d’un système de santé particulièrement sous pression et que le reste du monde ne nous enviera bientôt plus.

Mais la France refuse de prendre en considération ces bénéfices. Les inquiétudes ? Ces résultats seraient délivrés sans interprétation ou explication médicale, sans dialogue, sans soutien psychologique. Il serait difficile d’anticiper la réaction d’un patient découvrant que son profil génétique comporte un risque de développer une maladie grave. C’est pourtant ignorer une étude publiée en 2011 dans le New England Journal of Medicine, dont les auteurs suggèrent que l’utilisation de ces technologies médicales ne produit pas d’effets négatifs de court terme sur les niveaux d’anxiété ou la santé psychologique des individus.

C’est aussi sous-estimer la capacité des individus à s’informer et à prendre des décisions en connaissance de cause : 23andMe, par exemple, avertit ses usagers que leurs résultats ne les dispensent aucunement d’examens et dépistages médicaux conventionnels. De plus, certains de ces tests ont reçu une autorisation réglementaire. La Food and Drug Association, l’agence américaine de certification des produits alimentaires et médicamenteux, a notamment approuvé les tests ADN de 23andMe, qui peuvent désormais être commercialisés à des fins de dépistage du cancer colorectal.

Les pays qui limitent ces tests empêchent leurs entreprises et leurs laboratoires de contribuer à des avancées scientifiques sans précédent. Les sociétés de biotechnologie fournissant ces services génétiques ont accumulé ce qui forme à présent des collections très étendues de l’ADN humain, et les partagent avec des entreprises pharmaceutiques sur la base de partenariats ou d’investissements destinés à découvrir de nouveaux traitements ou médicaments.

Entreprises créatrices d’emplois

Par exemple, le laboratoire pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline utilise la base de données de 23andMe, qui contient l’information de 5 millions de personnes, pour développer—avec l’approbation de ses utilisateurs—un traitement contre la maladie de Parkinson. À noter également, ces entreprises sont créatrices d’emplois dans des secteurs prometteurs pour l’économie et en pleine expansion, notamment en ingénierie et en bio-informatique.

L’interdiction faite aux Français d’accéder à une information précieuse sur leur propre héritage génétique, potentiellement essentielle à leur santé et économiquement bénéfique, semble injustifiée et rétrograde. Elle reflète la difficulté qu’éprouve trop souvent la France à accueillir le changement sociétal et le progrès technologique à temps, ou à bras ouverts. Une France dépassée, incapable de saisir le potentiel des données en général, prend le risque de rater certaines opportunités économiques majeures, et de ralentir l’innovation dans un secteur qu’il est essentiel de développer. Une attitude qui, c’est certain, ne fait saliver personne.

 

  1. Eline Chivot travaille en tant qu’analyste en politique publique pour le think tank Center for Data Innovation, lui-même affilié au think tank ITIF (Information Technology and Innovation Foundation)
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