Transparence des données de santé : le choix criminel de l’inaction

Open Data

On ne compte plus les rapports que commande Marisol Touraine, ministre de la Santé pour noyer le poisson de l’ouverture des données publiques. Une attitude dangereusement délétère pour le système de santé.

Par l’Initiative Transparence Santé.

Open Data« Déposer une plainte pour homicide par négligence », telle est la proposition avancée sur Twitter par Gilles Babinet, ancien président du Conseil national du Numérique et représentant de la France sur ce sujet auprès de la Commission européenne en référence à la tribune que l’Initiative Transparence Santé a publié il y a quelques jours dans les pages « Idées » du quotidien Le Monde.

De quelle négligence s’agit-il ? De celle des pouvoirs publics qui maintiennent une chape de plomb sur les données de santé et laissent dans le même temps se multiplier les scandales sanitaires et perdurer des dysfonctionnements qui coûtent chaque année des milliards d’euros.

Déjà en septembre, Gilles Babinet dénonçait dans les colonnes du quotidien L’Opinion, la posture des autorités en matière d’Open data en santé estimant « qu’il est à proprement parler criminel de retenir les données de santé, de ne pas les ouvrir. Il faut faire des choix entre les intérêts individuels et collectifs et ce sont ces derniers que l’État doit servir ».

Un rapport déjà vu

On ne peut pas dire que ça soit le cas en effet. Dernier exemple en date, extirpé du passé par l’Initiative, avec ce rapport passionnant remis en janvier 2006 par deux auteurs bien connus de nos services : Bernard Bégaud et Dominique Costagliola, pharmacologues et épidémiologistes. L’intitulé de ce document (« La pharmaco-épidémiologie en France : Évaluation des médicaments après leur mise sur le marché. État des lieux et Propositions ») rappelle beaucoup celui portant « sur la surveillance et la promotion du bon usage du médicament en France », remis par les mêmes auteurs à la ministre il y a quelques semaines.

De ce dernier document, L’Initiative écrivait en septembre qu’il dressait un constat accablant sur la situation française en matière de pharmaco-épidémiologie. Nos deux auteurs l’avaient déjà constaté près de 8 ans auparavant. Á l’époque, ils insistaient « sur la gravité potentielle de la situation générée par le caractère anachronique et peu opérationnel de notre système d’évaluation des médicaments après leur mise sur le marché ; ceci tant sur le plan sanitaire, en cas de survenue d’une crise majeure, que sur celui de la responsabilité juridique.

Plusieurs des obstacles qui expliquent en bonne partie le retard de notre pays en ce domaine, pourraient cependant être immédiatement levés par des décisions politiques ». Parmi les recommandations de ce rapport, la mise en place urgente d’une « structure de veille et d’expertise dédiée au post-AMM et aux crises sanitaires ». Les mêmes causes produisant les mêmes effets, Bernard Bégaud et Dominique Costagliola préconisent dans leur rapport de cette année de « créer une structure d’interface organisant et facilitant l’accès aux différentes sources de données existantes en France ».

L’ouverture des données : un remède à adopter

Dans aucun des deux documents il n’est évidemment question que cette « structure » donne accès aux données à d’autres acteurs que ceux du public. Cette obstination à vouloir restreindre l’accès aux données est consternante. Notons en tout cas que Marisol Touraine savait où elle mettait les pieds en commandant à ces deux auteurs un rapport sur le bon usage du médicament.

Elle ne s’est pas trompée, ils ont remis à peu près la même copie. Notons également, s’il était besoin d’une confirmation, que la puissance publique est parfaitement au courant que le dispositif de surveillance de la consommation de médicaments est totalement défaillant et que rien ne se produit… sinon des rapports.

Pendant ce temps, c’est encore Bernard Bégaud qui le dit, près de 6000 morts seraient attribuables chaque année à des prescriptions injustifiées (voir ci-dessous notre compteur de la mort). Où l’on se rend compte à quel point les propos de Gilles Babinet, signataire de la première heure de notre manifeste, sonnent juste.