Open data de santé : de « bons signes » en vue

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient d’obtenir l’autorisation d’accéder en direct aux données de l’Assurance maladie. Alléluia…

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient d’obtenir l’autorisation d’accéder en direct aux données de l’Assurance maladie. Alléluia pour l’open data… Quid maintenant de l’élargissement de l’accès à la société civile ? Les discussions autour de cette question reprendront dès la rentrée.

Un article d’Initiative Transparence Santé.

Enfin, l’ANSM va pouvoir accéder directement à l’ensemble des données de l’Assurance maladie. Elle y est autorisée depuis le 13 août avec la publication au Journal officiel de l’arrêté relatif à la mise en œuvre du Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram).

Enfin donc, l’Agence va pouvoir exercer une surveillance de la consommation de médicaments sur la base de données fraîches qui ne datent pas de plusieurs mois comme c’était le cas jusqu’à présent. Et travailler à détecter les dérives de prescriptions dont on sait qu’elles sont nombreuses. Il reste à voir dans quelle mesure l’ANSM utilisera ces données. La balle est maintenant dans son camp.

Un arrêté nécessaire mais pas suffisant

Le Tweet d’Etienne Caniard, Président de la Mutualité française, saluant l’élargissement de l’accès aux informations détenues par l’Assurance maladie.

Cela fait des semaines que l’Initiative Transparence Santé réclame la publication de cet arrêté (Lire l’article L’ANSM toujours privée de données). On ne peut donc que s’en féliciter. C’est ainsi que sur Twitter (voir ci-contre), Etienne Caniard, président de la Mutualité française et signataire de notre manifeste a qualifié cet arrêté améliorant l’accès aux bases de l’Assurance.

Maladie de « signe positif »

Dans le même « tweet », il salue le rapport de l’IDS invitant les pouvoirs publics à élargir l’accès aux informations du système de soins à la société civile. L’Initiative maintient toutefois qu’il demeure scandaleux que l’administration ait tant tardé à prendre cette décision intervenant, – excusez du peu –, quatre longues années après le déclenchement du scandale du Mediator.

L’Initiative maintient également que les données publiques concernant la santé des citoyens devraient être accessibles sans restrictions étant entendu que l’anonymat des patients soit strictement respecté. Dans quelle mesure la société civile peut espérer disposer de ces données afin d’apporter sa pierre à l’amélioration du système de santé ?

Chaud, le mois de septembre 

A ce chapitre, on ne peut être que sceptique tant le ministère de la Santé semble opposé à toute ouverture aux citoyens. Marisol Touraine sait ce qui est bon pour les citoyens, avons nous récemment écrit dans un billet publié sur notre blog : une administration omnisciente qui concocte plein de « machins » dont l’utilité et l’efficacité ne sauraient être remises en question puisqu’ils sont mis en place par la sphère publique.

Appliquée au domaine de l’Open data, cette politique empêche toute avancée, dans la mesure où, par définition,la transparence sur les données de santé suppose un élargissement à la société civile de prérogatives jusque là réservées à l’administration.

C’est là, à notre sens, tout l’enjeu des discussions qui auront lieu dès septembre avec la tenue d’un débat public sur l’Open data en santé. Annoncé par Etalab, le service du Premier ministre chargé de mettre en musique l’Open data, ce débat « sera ouvert aux contributions citoyennes et porté par une commission pluraliste associant les parties prenantes pertinentes ». Ses conclusions seront remises dans les six mois. (Lire le bilan du dernier comité interministériel pour la modernisation de l’action publique).

Votre mobilisation est indispensable, place à l’action citoyenne !

A noter également à la rentrée, la publication attendue du rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l’Open data en santé. Prévu initialement pour juillet, ce rapport devrait être remis dans les prochains jours, indiquait en juillet l’Agence de presse médicale.

En attendant, n’hésitez pas à faire circuler cette newsletter auprès de vos contacts. Et à leur rappeler que l’Initiative Transparence Santé a besoin du soutien des citoyens. Notre manifeste compte à ce jour près de 2400 signatures. Il en faut davantage si nous souhaitons peser plus efficacement dans le débat.

L’Initiative, grâce à votre soutien a largement contribué à faire émerger la question de l’ouverture des données de santé.