Un eugénisme mal placé

Publié Par Stephane Montabert, le dans Santé, Suisse

En Suisse, une polémique accompagne la mise sur le marché du Prenatest, un test de dépistage précoce de maladies génétiques, dénoncé par certaines associations, criant à l’eugénisme.

Par Stéphane Montabert, depuis Renens, Suisse.

Eugénisme. Le mot est lancé dans un article du Matin relatant la mise sur le marché d’un test de dépistage précoce de maladies génétiques – dont la célèbre trisomie 21 – très simple d’accès.

Déjà employé dans de nombreux pays depuis plusieurs années, le Prenatest sera commercialisé en Suisse à partir de la mi-août, a annoncé Swissmedic, l’institut suisse des produits thérapeutiques. Selon la société LifeCodexx, dont le siège est en Allemagne :

La méthode Prénatest combine le dosage de protéines dans le sang maternel à une mesure échographique de l’accumulation des liquides derrière la nuque du fœtus (clarté nucale) et de la présence de l’os nasal. Il constitue le test de dépistage du syndrome de Down le plus précoce et le plus efficace. L’analyse de sang, combinée avec des mesures échographiques de la clarté nucale et de l’os nasal, offre un taux de détection de 95% et un taux de faux positifs de 2% lorsque le test est réalisé durant le premier trimestre de la grossesse (entre la 11e et la 14e semaine).

La « controverse » sur le test ne vient ni de sa pertinence ni de sa facilité d’utilisation – personne ne les remet en doute – mais de l’activisme de certaines associations lui reprochant précisément cette efficacité :

[La mise sur le marché] fait suite à une tentative des organisations membres de la Fédération internationale du Syndrome de Down de convaincre la Cour européenne des droits de l’homme de ne pas reconnaître le droit à avoir recours à de tels tests. La Fédération, qui regroupe trente associations dans seize pays, a déclaré en juin que la Cour de Strasbourg devait « reconnaître la condition humaine et protéger le droit à la vie des personnes trisomiques et handicapées ».

Une position pour le moins paradoxale…

D’abord, les méthodes de dépistage de la trisomie 21 existent, plus ou moins invasives, précises et coûteuses. En d’autres termes, cela signifie que tout ce que permettra le Prénatest peut déjà se faire aujourd’hui – pour de futurs parents dotés de suffisamment de moyens, de curiosité ou d’inquiétude, quitte à mettre en danger la vie du fœtus pour savoir. Il ne s’agit donc pas de l’existence ou non d’un dépistage mais de sa démocratisation auprès du plus grand nombre.

Deuxième aspect, dépistage signifie information. Aucun test n’est précis à 100%. Certains parents prendront le risque, ou accepteront quoi qu’il advienne les faiblesses de leur progéniture dès qu’elles seront connues – et plus le dépistage est précoce, meilleurs sont les moyens de se préparer à recevoir l’enfant.

Troisième aspect, l’avortement. On trouvera sans peine des parents-témoins faisant état de la « joie » et de « l’émerveillement continu » que suscite chez eux leur progéniture trisomique, grand bien leur fasse, mais tous les parents ne sont pas ainsi – et tous ceux qui sont exposés à la possibilité très concrète de devoir supporter leur vie durant un enfant handicapé mental ne sont pas prêts à tenter l’expérience. De quel droit des tiers leur imposeraient-ils ces conséquences ?

Il y a une ironie cruelle à défendre le « droit à la vie » d’un fœtus trisomique alors même que nos sociétés occidentales ont banni le « droit à la vie » d’un fœtus normal depuis longtemps. Éliminer avant la naissance des handicapés mentaux serait la preuve d’une monstruosité eugénique, alors que tuer des bébés à naître parfaitement sains, simplement l’ordre des choses ?

À partir du moment où on accepte la notion d’avortement de confort, toute polémique sur l’élimination de fœtus trisomiques s’avère vide de sens. Les victimes du Syndrome de Down sont pleinement des êtres humains – et c’est précisément à ce titre qu’ils peuvent être arbitrairement tués par leur mère durant leur croissance prénatale, selon les lois en vigueur.

Histoire de clore la polémique sur le terme « eugénisme » lancé à tort et à travers, rappelons que les individus ne peuvent normalement appliquer la moindre sélection que sur leur propre famille, ce qui rend d’office stérile tout soupçon d’eugénisme, qui implique une quasi-unanimité pour avoir la moindre chance de se concrétiser. Il suffit de constater la combativité de certaines associations ou le grand nombre d’individus opposés à l’avortement (certains quelles que soient les raisons) pour comprendre que sous nos latitudes la trisomie n’est pas près de disparaître, même si nous disposions d’une méthode de dépistage fiable à 100%.

L’eugénisme, le vrai, vise à la modification d’une population entière : à ce titre, il ne saurait se pratiquer, n’a historiquement été pratiqué et ne se pratique encore aujourd’hui qu’à travers des États, par des politiques aussi variées que le contrôle des naissances ou les programmes de stérilisation forcée. Ceux qui brandissent des pancartes dénonçant l’eugénisme au moindre progrès médical devraient s’en rappeler et tourner leur attention vers les seuls individus susceptibles de lancer des offensives eugénistes à l’échelle d’une nation entière, c’est-à-dire, les hommes politiques.

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Sur le web.

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  1. À titre personnelle je considère que toute atteinte à la vie que se soit celle des enfants à naître (sain ou malade et à l’exception du cas de danger pour la mère) ou celle des personnes en fin de vie relève non seulement du crime mais est immoral (distinction ancienne entre droit et moral).

    Sur l’eugénisme qui ne pourrait être que l’oeuvre des États je vous renvois à cette étude du Conseil d’Etat, La révision des lois de bioéthique, La documentation française, mai 2009, p. 40: « l’eugénisme peut être non seulement le fruit d’une politique délibérément menée par un État mais aussi le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents ». Après tout quand on sait que plus de 90% des foetus atteints de trisomie 21 sont avortés ou qu’il existe de grave déficit démographique en Inde et en Chine je pense que l’on peut faire crédit au CE.

  2. Je voudrais apporter quelques précisions.

    Tout d’abord, comme l’a dit Vianney, l’eugénisme ne se cantonne pas aux états, à partir du moment où le choix des familles converge, on peut parler d’eugénisme dans le sens où l’Homme au sens large détermine et choisit son évolution. En l’occurrence c’est le cas puisqu’en France, 96% des trisomiques dépisté sont avortés (et non 90%). Et quand bien même cela ne serait que l’apanage de l’état, la pression sociale dissuasive quand au fait d’accepter d’avoir un enfant trisomique n’étant pas négligeable, on peut légitimement estimer que l’état y a sa part de responsabilité. Pour illustrer ce propos, un parlementaire socialiste, pendant les débats de bioéthique, s »est demandé pourquoi il restait ces 4% d’enfants trisomiques. Mon interprétation personnelle étant qu’au mieux il s’étonnait de ce que des parent puisse choisir de les garder.

    A propos de l’ironie, je suis d’accord avec la logique, mais je doute fort que ceux qui luttent contre cet eugénisme acceptent moralement l’avortement. J’imagine que c’est juste un « angle d’attaque » différent du lobby pro-vie. L’idée je pense est de montrer de différente manière les dérives de ce que le politiquement correct appelle depuis des années le « droit » à l’avortement.

    Enfin, à propos, on ne peut pas dans l’état actuel des choses cantonner ce dépistage à son caractère informatif ni s’en féliciter comme un réel « progrès » médical. Ce serait un réel progrès médical si d’une manière ou d’une autre cela permettait de guérir ou de soigner la trisomie. Or ce n’est pas le cas aujourd’hui. Une fois l' »information » obtenu, la seule possibilité qu’il suscite, c’est de pouvoir ou non avorter. Supprimer une maladie en tuant le malade n’est pas selon moi l’image (peut être idéaliste) que j’ai de la médecine. Stéphane explique enfin (ce qui aurait pu réfuter ce que je viens de dire) que cette information permettrait à la famille de se préparer. Comme si un enfant trisomique apportait d’un seul coup un bouleversement pratique différent que celui qu’un enfant sain (j’ai failli dire normal, le terrorisme intellectuel fait des ravages !) apporte. Effectivement que la nouvelle apporte un choc émotionnel et psychologique certain, mais le fait d’avoir la nouvelle plus tôt n’y change rien. Cela pourrait changer quelque chose si le fait d’élever un enfant trisomique était très différent matériellement parlant, mais ce n’est pas le cas : Dans les premières années de la vie, un enfant trisomique n’est pas si différent d’un enfant non-trisomique. Ainsi, avoir cette information plus tôt n’a une réelle utilité que pour avoir la possibilité d’avorter. D’où la dérive eugéniste.
    Si d’aventure, la médecine trouvait un moyen de guérir ou du moins d’affaiblir les conséquences du chromosome supplémentaire, en agissant suffisamment tôt au cours de la vie intra-utérine de l’enfant trisomique, ce dépistage serait alors d’une utilité cruciale. Mais aujourd’hui, ce n’est pas le cas.

    1. « l’eugénisme ne se cantonne pas aux états, à partir du moment où le choix des familles converge »

      Dans un pays libre, le choix des familles ne « converge » jamais à 100%, ce qui garantit une certaine diversité. Je pense que même lorsque des implications culturelles sont en jeu (comme la prédominance de l’enfant mâle dans nombre de cultures) ces déséquilibres ne peuvent que s’équilibrer d’eux-même sur le long terme.

      « on peut parler d’eugénisme dans le sens où l’Homme au sens large détermine et choisit son évolution. »

      Dans ce cas-là tout est eugénisme, comme le choix de ne pas avoir d’enfant, la contraception, ou même la sélection raisonnée d’un conjoint!

      « Cela pourrait changer quelque chose si le fait d’élever un enfant trisomique était très différent matériellement parlant, mais ce n’est pas le cas : Dans les premières années de la vie, un enfant trisomique n’est pas si différent d’un enfant non-trisomique. »

      Réalisez-vous l’énormité de vos propos?

      « Enfin, à propos, on ne peut pas dans l’état actuel des choses cantonner ce dépistage à son caractère informatif ni s’en féliciter comme un réel « progrès » médical. Ce serait un réel progrès médical si d’une manière ou d’une autre cela permettait de guérir ou de soigner la trisomie. »

      C’est un progrès médical dans le sens où le dépistage n’est pas aussi invasif qu’une amniocentèse dangereuse pour le foetus (risque de fausse-couche entre 0,5 et 0,9 %.) J’imagine que c’est sans doute moins cher également.

      1. Au sens strict, l’eugénisme consiste à filtrer le génome humain afin de le faire tendre vers un idéal. Par conséquent la trisomie 21 ayant une cause principal non héréditaire (on n’est pas trisomique parce que ses parents ou sa famille l’est (ou très très peu)), on ne débarrassera pas l’humanité de la trisomie 21 de cette manière. Au sens strict ce n’est pas de l’eugénisme. Le choix de ne pas avoir d’enfant sous prétexte qu’il a des risques d’être génétiquement atteint est de l’eugénisme, oui. La démarche intellectuelle est donc sans doute critiquable, mais il y a tellement d’autres raisons de ne pas avoir d’enfant que ce n’est pas pertinent. La contraception en soi n’est pas eugéniste, mais elle peut en être un outil. Enfin la sélection raisonnée d’un conjoint pourrait être considérée comme eugéniste dans la mesure ou ce serait le premier et principal critère de choix. On ne peut pourtant que difficilement arguer qu’en règle générale, la raison aie grand chose à faire dans cette histoire. Enfin, il est connu que le choix du partenaire est influé inconsciemment par la santé de ce partenaire, et ce dans tout le règne animal. On n’appelle pas cela de l’eugénisme, mais la sélection naturelle. On peut débattre longtemps sur ce terme d’eugénisme, on pourrait même discuter sur le fond : « Après tout, quoi de mal à l’eugénisme ? », on peut aussi accepter une définition empirique et permissive tenant compte du contexte, de l’intention et des conséquences factuelles sans pour autant s’étriper sur une querelle de mot (qui est pourtant un exercice intéressant).

        A propos de l’énormité de mes propos, je dis juste qu’étant donné que l’enfant trisomique a pour principal handicap un retard mental, lorsque l’enfant est encore bébé, ce retard mental ne se fait pas sentir autant que lorsque celui-ci est adulte. Par conséquent le fait d’obtenir l’information 6 mois avant où 6 mois après ne révolutionne pas la situation des parents qui ont suffisamment de temps pour faire les démarches qui soutiendront leur vie future avec ce handicap. Encore faut il pour cela qu’ils soient suffisamment informés de l’aide que peuvent leur apporter les structures dédiées et encore trop peu nombreuses que la société met à leur disposition. La encore ce manque d’information est avéré et influe grandement dans le choix qu’ont les parents à garder où non leur bébé trisomique.
        Enfin si mon propos est toujours aussi « énooorme ! » Je vous prie de bien vouloir m’indiquer pourquoi.

        Enfin pour ce qui est du progrès médical, je persiste. Certes, il y a un progrès dans le sens où vous l’exprimez, c’est-à-dire par rapport aux précédentes méthodes de dépistage de la trisomie. Je dis juste qu’étant donné l’impuissance qu’a la médecine actuelle à fournir une thérapie curative ou préventive à la trisomie 21, le fait de pouvoir dépister où non la trisomie n’apporte *rien*. Un dépistage n’est utile que quand il permet une réaction utile par la suite. En l’occurrence, l’unique action utile ici est l’avortement.

  3. et tous ceux qui sont exposés à la possibilité très concrète de devoir supporter leur vie durant un enfant handicapé mental ne sont pas prêts à tenter l’expérience. De quel droit des tiers leurs imposeraient-ils ces conséquences ?

  4. Article:
    « de convaincre la Cour européenne des droits de l’homme —de ne pas reconnaître le droit— à avoir recours à de tels tests. »

    Oh oh oh. « Ne pas reconnaitre le droit »

    On appel cela une interdiction ou autrement dit je me mêle du c… des gens et de réguler leurs libertés.

    « Ceux qui brandissent des pancartes dénonçant l’eugénisme au moindre progrès médical »

    C’est une autre sorte de point godwin.

  5. l’hygiénisme ,eugénisme tous ceux qui ont connu cet ardeur d’humains a chercher dans les méandre de la pureté pour éradiquer ce qui n’est pas conforme à la pureté originelle et ce dès les années 20. savent très bien que le passé ne meurt jamais complètement .
    Ils peuvent sans complexe affirmer qu’il suffit de lire toutes les recherches entreprises pour une soi disant protection de la nature qui se doit de faire passer l’humain avant tout ,la logique terrestre s’imposant d’elle-même et que la plupart de ces mouvements agissent sous le couvert d’une forme d’eugénisme non déclaré.Ils ont été dénoncés suite aux milliers de femmes stérilisées de force et pour continuer toutes leurs recherches à l’ombre d’impunités se sont transformés aussi en gardiens de parcs en Australie et en Afrique .Cet acharnement a vouloir sauver ce qui n’a jamais pu depuis la création montre bien que cet entêtement cache quelquechose qui n’est pas divulgué comme ce fut de 1920 à 2000 période ou de nombreuses victimes arrivées à un certains âge ont enfin pu révéler leurs souffrances physiques et psychologiques supportées au Saint nom de la science

  6. il suffit de savoir qu’Hitler et Mengele étaient des grands prêtres de l’hygiénisme eugéniste pour ne pas tomber dans le panneau de ceux qui essayent de prendre l’humanité en otage mais pas forcément pour la sauver ou la rendre autonome mais la rendre de plus en plus dépendante

    1. @colette
      La Suède et les USA pratiquaient aussi l’eugénisme à grande échelle à la même époque. Depuis, les Américains ont continué à pratiquer l’eugénisme à travers le monde sous le couvert de l’USAID qui par la conditionnalité de ses aides, a été directement responsable de la stérilisation de force de dizaines de millions (et non « des milliers ») de femmes en Chine, en Inde, au Vietnam, tous les pays de l’Afrique noire… Pire, pas mal de pays ont profité du financement par l’USAID (càd par le contribuable américain) du « contrôle des naissances » pour pratiquer l’eugénisme sur les classes « inférieures », comme en Inde envers les basses castes ou en Afrique envers les ethnies qui ne sont pas au pouvoir (l’exemple du Nigeria est éclairant). C’est cette terrible violence d’Etat exercée sur l’humanité qui continue de plus belle de nos jours, et non la manière d’INDIVIDUS LIBRES de choisir leur descendance, que devraient combattre ceux qui sont vraiment scandalisés par l’eugénisme, s’ils n’étaient pas que des hypocrites. Assimiler l’une à l’autre, c’est un amalgame qui finit par banaliser le vrai eugénisme et c’est une injure aux vraies victimes.

      Et non, l’eugénisme n’existe pas « au Saint nom de la science » mais au nom de l’abus de pouvoir de d’Etat, ne faites pas là encore de l’amalgame. Les dérives de l’eugénisme ne doivent pas être une excuse facile pour assimiler toute forme d’amélioration de la santé humaine à un abus de la science.

      1. miniTaxe, j’ai utilisé au nom de la Sainte Science en pensant au Giec quand à dire que ceux qui sont contre l’eugénisme sont aussi contre l’avortement ,non il faut savoir faire la différence.ON est libre de nos corps et esprit cependant tout avortement cause des effets secondaires et psychologiques à vie mais seul le ressenti typiquement féminin est à même d’en parler.On ne va pas demander aux femmes de parler des effets de la circoncision.A chacun son domaine et le monde se portera mieux mais quand on a travaillé plus de 40 ans en psychiatrie c’est plutot réjouissant de voir le monde comme il a peu évolué et l’on en est encore à chercher des origines de maux qui avaient pourtant déjà été révélés dans des hautes écoles de médecine de l’époque

        1. Colette : « ON est libre de nos corps et esprit cependant tout avortement cause des effets secondaires et psychologiques à vie mais seul le ressenti typiquement féminin est à même d’en parler. »
          ————————————–
          Avoir un enfant atteint de maladie génétique a aussi des effets psychologiques à vie, et pas uniquement secondaires. Surtout quand cette maladie est évitable par un test !
          Quand vous racontez une histoire, il faut raconter TOUTE l’histoire, pas juste la moitié qui vous arrange.

          Quant à votre argument d’autorité de « maladies psychiques diagnostiqués déjà il y a 40 ans », il est irrecevable quand on sait à quel point la psychiatrie (hormis peut-être la recherche sur les psychotropes) est vérolée par la pseudo-science, notamment par le freudisme.

  7. je pense que les grands pontes de la médecine de l’époque sîls avaient pressenti vraiment l’avenir auraient mis leurs travaux sous protections intellectuelles malheureusement ces services n’existaient pas encore ,dommage car eux avaient en plus la vraie expérience de la vie et n’étaient pas soumis aux différents lobbys comme ceux d’aujourd’hui.Ils ne se laissaient pas acheter leur silence du moins pas ceux rencontrés tout au long de ma vie mais peut-être parcequ’ils étaient tous militaires de carrière aussi

    1. En gros t’es en roue libre chère Collette. Tu débite tes mantras sans même accuser réception des objections pourtant éminemment pertinente de MiniTax.

      On sent la fine psychologue attentive et à l’écoute effectivement.

      C’est pour nous préserver de tout ces fin psychologues qui savent mieux que le gens ce qui est bon pour eux qu’il faut défendre la liberté à tout prix.

  8. « À titre personnelle je considère que toute atteinte à la vie que se soit celle des enfants à naître (sain ou malade et à l’exception du cas de danger pour la mère) ou celle des personnes en fin de vie relève non seulement du crime mais est immoral (distinction ancienne entre droit et moral).  »

    +1

  9. L’eugénisme c’est très vilain. Imaginez-vous un peu! Préférer mettre au monde des enfants sains, beaux et intelligents, plutôt que des souffreteux, hideux et cons, mais où va-t-on ma bonne dame, où va-t-on!

    A bas l’eugénisme! Vive le cacogénisme!

    Combattons résolument l’eugénisme en créant la CARB (Caisse d’Allocations aux Réfugiés de Bidet).

    Encourageons le cacogénisme. Un phocomèle? 5000 euros par mois aux heureux parents. Un phocomèle anencéphale? 20.000 euros mensuels, plus une prime de 300.000 euros parce qu’un anencéphale ne vivant pas longtemps, ses heureux parents ne toucheront pas longtemps leurs allocations durement gagnées, c’est la moindre des choses qu’on doive leur accorder.