Données de santé : quand l’administration nous enfume

Open Data

Dans un éditorial publié la semaine dernière, l’Institut de veille sanitaire témoigne une nouvelle fois de la nervosité des pouvoirs publics face à l’idée que les données de santé puissent être accessibles à des acteurs extérieurs.

Par Initiative Transparence Santé.

Open DataLa sphère publique n’en finit plus de s’émouvoir des potentialités que présente l’utilisation des bases de données, en santé notamment, dans l’amélioration du pilotage de notre système de soins. Dernier exemple (tout frais) en date : la publication, jeudi 19 décembre, dans un numéro spécial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de l’Institut de veille sanitaire (InVS) d’un éditorial enthousiaste suggérant « un nouveau souffle pour la surveillance en santé publique ».

« Les données médico-administratives apportent-elles, questionne l’InVS dans ce papier, un éclairage adéquat et non-biaisé sur les objets de la surveillance ? Les analyses présentées soutiennent globalement une réponse affirmative ». Quelle découverte ! Selon L’InVS, « le chaînage des données permet de plus l’adoption d’une perspective longitudinale, qu’autrement seules les coûteuses analyses de cohortes peuvent permettre. L’appariement de ces bases avec d’autres, notamment les enquêtes ou les fichiers de données sociales et professionnelles, étendent d’autant plus la portée et la granularité [la précision, autrement dit] des observations. »

Des informations utiles mais sous-utilisées

Une prise de conscience bien tardive. L’InVS dispose en effet depuis longtemps de données privilégiées. Sur le site de l’Institut des données de santé (IDS) où se trouve publiée l’évolution de l’accès aux données publiques de santé sur les 10 dernières années, on apprend ainsi que l’InVS est autorisée depuis 2005 à accéder sans restriction à l’échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB).

C’est-à-dire une photographie au 1/100ème de la population française (plus de 600 000 bénéficiaires du régime général, de la MSA et du RSI, identifiés de manière anonyme, et suivis sur 20 ans) qui permet de répondre à la plupart des questions portant sur le comportement sanitaire de la population (montant du reste à charge des patients, niveau moyen de leur consommation de soins suivant différents critères, suivi de populations atteinte d’ALD, etc.).

Depuis septembre 2012, l’InVS compte de plus parmi les acteurs triés sur le volet ayant accès aux données exhaustives individuelles anonymisées de l’Assurance maladie. C’est-à-dire, la base de données qui recense la totalité de la consommation de soins des Français, notamment depuis 2009 et son appariement avec les informations concernant l’hospitalisation des Français (PMSI).

La surveillance épidémiologique : un terrain laissé en friche

De ces données, nous vous en parlions la semaine dernière, on pourrait par exemple aisément déduire combien de patients ont consommé sur les 12 derniers mois un des nouveaux anticoagulants oraux (Naco : une famille de médicaments utilisés en prévention d’AVC par exemple) et ont dû être hospitalisés pour cause d’hémorragie. Et comparer avec les taux d’accident que les études cliniques, financées par les laboratoires, ont permis d’observer. Ou encore avec la fréquence des cas d’hémorragie enregistrés au sein d’une population traitée par anti-vitamine K, le médicament de référence que les Naco prétendent remplacer.

Ne soyons pas dupe. Cet édito, tout comme les analyses qu’on a pu lire ces dernières semaines dans le rapport de Pierre Louis Bras ou de Bernard Bégaud vise pour les pouvoirs publics à reprendre la main sur un terrain qu’ils ont laissé en friche pendant des années. Que l’InVS semble découvrir l’intérêt qu’il y aurait à utiliser les données de santé pour améliorer la surveillance épidémiologique relève au mieux de la mauvaise foi au pire d’une incompétence inquiétante.

Sans compter que cette « découverte » est assortie, de la même manière encore une fois que les rapports Bras et Bégaud, de l’inévitable précision que ces bases de données sont très compliquées à manipuler et nécessitent une compétence particulière. Sous entendu : compétence dont seuls les pouvoirs publics sont dépositaires. Attention également au caractère « potentiellement identifiant » de ces données prévient l’InVS faisant référence au rapport Bras.

Cachez ces données qu’on ne saurait voir

C’est ce même rapport Bras qui a justifié que la ministre de la santé commande une énième production à Franck Von Lennep directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) sur le risque de ré-identification des données. Bref, les pouvoirs publics tournent en boucle sur les mêmes arguments qu’ils agitent comme un chiffon rouge avec l’espoir probablement de gagner du temps et de rallier le citoyen à l’idée que seule l’administration est fondée à manipuler ces bases de données.

Pour l’Initiative, c’est plutôt la crainte que ses erreurs passées puissent être mises au jour (lire sur le sujet cette interview de Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique) qui motive la réticence des pouvoirs publics à engager une véritable politique d’Open data en santé.