Open data en santé : un débat et après ?

Open Data

Le débat sur l’Open data en santé a enfin été annoncé. Même s’il n’est pas grand chose à en attendre, ce débat sera l’occasion de faire entendre la voix citoyenne.

Un article d’Initiative Transparence Santé.

Open DataAnnoncé en juillet par le Premier ministre Jean-Marc Ayrault, le débat sur l’Open data en santé devait à l’origine être organisé en septembre. Il sera finalement lancé le 21 novembre avec la réunion au ministère de la Santé d’une commission dont la composition est encore inconnue. Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au ministère de la Santé ont été chargés de son animation.

« Nourri des conclusions de la mission confiée à Pierre-Louis Bras, ce débat sera porté par une commission pluraliste associant les parties prenantes pertinentes et ouvert aux contributions citoyennes », promettait, toujours en juillet, le Comité interministériel pour la modernisation de l’action publique (Cimap). Mieux vaut tard que jamais. Et mieux vaut un débat que pas de débat du tout.

Sauf que l’hostilité du ministère de la Santé vis-à-vis d’une ouverture sans restriction des données de santé, aux acteurs n’appartenant pas à la sphère publique notamment, est telle qu’on est en droit de se demander ce qu’on peut attendre d’un tel débat. « Que restera-t-il après cela pour le débat public, interrogeait il y a quelques jours avec pessimisme le Collectif interassociatif sur la Santé (Ciss) ? Quelques reliefs probablement pour amuser la galerie. Ainsi va sans doute la considération de nos dirigeants pour la société civile. Quel dommage ! » L’Initiative Transparence Santé espère bien toutefois être conviée à cette commission afin d’y faire entendre sa position.

La Mutualité française avec nous

Son président Etienne Caniard nous avait assuré de son soutien dès février. La Mutualité française qui regroupe la quasi-totalité des organismes complémentaires mutualistes a récemment porté de vives critiques quant aux préconisations du rapport de Pierre-Louis Bras appelant à une évolution de la gouvernance de l’accès aux données de santé. Gouvernance qui s’appuierait sur un Haut conseil des données de santé placé sous l’égide du ministère de la Santé.

Pour la Mutualité, comme pour l’Initiative Transparence Santé, « le partage et l’exploitation des données [de santé] sont essentiels pour disposer d’outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d’améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses ». C’est à cet effet que l’Institut des données de santé (IDS), un organisme indépendant, a été créé en 2007, rappelle la Mutualité française.

« Plutôt que la création d’une nouvelle instance de gouvernance, la Mutualité française préconise une évolution de l’IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes tout en renforçant ses moyens d’action pour accélérer et sécuriser l’accès aux données de santé ». C’est aussi la position de l’Initiative qui perçoit la volonté du ministère de rapatrier dans son giron les données de l’Assurance maladie comme la preuve évidente qu’il souhaite en conserver le contrôle et n’en ouvrir l’accès qu’aux seuls acteurs dont la tête lui revient. Surtout pas, donc, les méchants acteurs privés.

Une urgente nécessité de transparence

Dans une entrevue accordée fin octobre à la revue Tribune Santé, Jean de Kervasdoué, professeur et titulaire de la chaire d’économie et de gestion des services de santé du Conservatoire national des arts et métiers, a martelé une nouvelle fois l’urgence de mettre en place un accès direct et universel aux données de santé.

« On possède une multitude de données, un atout que beaucoup de pays n’ont pas, et pourtant on ne les exploite pas. On préfère se tirer une balle dans le pied. La situation est dramatique, nous faisons payer nos dépenses d’Assurance maladie à nos petits-enfants ».

L’enjeu est sanitaire, on le sait (voir notre compteur de la mort) mais aussi économique. Exemple avec les statines prescrites en France sans aucun discernement selon Jean de Kervasdoué. Si tel était le cas, comme en Allemagne, le spécialiste estime qu’on économiserait chaque année un milliard d’euros. Qu’attend le gouvernement ? Sénèque disait qu’« il n’y a pas de vent favorable pour celui qui ne sait pas où il va », conclut-il.

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