Open data en santé : un débat et après ?

Le débat sur l’Open data en santé a enfin été annoncé. Même s’il n’est pas grand chose à en attendre, ce débat sera l’occasion de faire entendre la voix citoyenne.

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Open data en santé : un débat et après ?

Publié le 17 novembre 2013
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Un article d’Initiative Transparence Santé.

Open DataAnnoncé en juillet par le Premier ministre Jean-Marc Ayrault, le débat sur l’Open data en santé devait à l’origine être organisé en septembre. Il sera finalement lancé le 21 novembre avec la réunion au ministère de la Santé d’une commission dont la composition est encore inconnue. Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au ministère de la Santé ont été chargés de son animation.

« Nourri des conclusions de la mission confiée à Pierre-Louis Bras, ce débat sera porté par une commission pluraliste associant les parties prenantes pertinentes et ouvert aux contributions citoyennes », promettait, toujours en juillet, le Comité interministériel pour la modernisation de l’action publique (Cimap). Mieux vaut tard que jamais. Et mieux vaut un débat que pas de débat du tout.

Sauf que l’hostilité du ministère de la Santé vis-à-vis d’une ouverture sans restriction des données de santé, aux acteurs n’appartenant pas à la sphère publique notamment, est telle qu’on est en droit de se demander ce qu’on peut attendre d’un tel débat. « Que restera-t-il après cela pour le débat public, interrogeait il y a quelques jours avec pessimisme le Collectif interassociatif sur la Santé (Ciss) ? Quelques reliefs probablement pour amuser la galerie. Ainsi va sans doute la considération de nos dirigeants pour la société civile. Quel dommage ! » L’Initiative Transparence Santé espère bien toutefois être conviée à cette commission afin d’y faire entendre sa position.

La Mutualité française avec nous

Son président Etienne Caniard nous avait assuré de son soutien dès février. La Mutualité française qui regroupe la quasi-totalité des organismes complémentaires mutualistes a récemment porté de vives critiques quant aux préconisations du rapport de Pierre-Louis Bras appelant à une évolution de la gouvernance de l’accès aux données de santé. Gouvernance qui s’appuierait sur un Haut conseil des données de santé placé sous l’égide du ministère de la Santé.

Pour la Mutualité, comme pour l’Initiative Transparence Santé, « le partage et l’exploitation des données [de santé] sont essentiels pour disposer d’outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d’améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses ». C’est à cet effet que l’Institut des données de santé (IDS), un organisme indépendant, a été créé en 2007, rappelle la Mutualité française.

« Plutôt que la création d’une nouvelle instance de gouvernance, la Mutualité française préconise une évolution de l’IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes tout en renforçant ses moyens d’action pour accélérer et sécuriser l’accès aux données de santé ». C’est aussi la position de l’Initiative qui perçoit la volonté du ministère de rapatrier dans son giron les données de l’Assurance maladie comme la preuve évidente qu’il souhaite en conserver le contrôle et n’en ouvrir l’accès qu’aux seuls acteurs dont la tête lui revient. Surtout pas, donc, les méchants acteurs privés.

Une urgente nécessité de transparence

Dans une entrevue accordée fin octobre à la revue Tribune Santé, Jean de Kervasdoué, professeur et titulaire de la chaire d’économie et de gestion des services de santé du Conservatoire national des arts et métiers, a martelé une nouvelle fois l’urgence de mettre en place un accès direct et universel aux données de santé.

« On possède une multitude de données, un atout que beaucoup de pays n’ont pas, et pourtant on ne les exploite pas. On préfère se tirer une balle dans le pied. La situation est dramatique, nous faisons payer nos dépenses d’Assurance maladie à nos petits-enfants ».

L’enjeu est sanitaire, on le sait (voir notre compteur de la mort) mais aussi économique. Exemple avec les statines prescrites en France sans aucun discernement selon Jean de Kervasdoué. Si tel était le cas, comme en Allemagne, le spécialiste estime qu’on économiserait chaque année un milliard d’euros. Qu’attend le gouvernement ? Sénèque disait qu’« il n’y a pas de vent favorable pour celui qui ne sait pas où il va », conclut-il.

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  • Je laisse très souvent sur mon blog des commentaires sur l’open data pour lequel la Ministre de la Santé est farouchement opposée. Par exemple, en ce qui concerne les statines (dont je parle régulièrement aussi) l’open data serait très utile pour déceler de manière systématique les effets secondaires qui sont nombreux et dangereux. C’est grâce à l’open data qu’on a fini par découvrir que le Prozac ne présentait qu’une efficacité limitée. Voici quelques liens de mon blog au sujet de l’open data :
    http://jacqueshenry.wordpress.com/2013/07/22/lopen-data-medical-et-les-essais-cliniques-meme-opacite/
    http://jacqueshenry.wordpress.com/2013/11/05/paracetamol-et-ibuprofen-contre-la-grippe-du-pipeau/
    http://jacqueshenry.wordpress.com/2013/08/16/antidepresseurs-un-autre-scandale/
    http://jacqueshenry.wordpress.com/2013/08/17/antidepresseurs-addendum/

    Il n’y a qu’une explication plausible à l’opposition du ministère de la santé, protéger les pharmaciens, les médecins et l’industrie pharmaceutique. En effet, l’open data permettrait enfin de montrer de manière non équivoque que la plupart des médicaments qui font le fond de commerce de ces trois corporations sont totalement inefficaces voire dangereux. Curieux tout de même que le ministère s’y oppose car ce serait un excellent moyen d’assainir la dépense médicale …

  • transparence sante = faux nez des assureurs qui voudraient le mettre dans les dossiers santé des individus et pas pour leur bien
    étonnant qu’un site prétendument libéral se fasse le petit rapporteur d’une association typique du capitalisme de connivence
    les assureurs sous des prétextes d’intérêt général pourraient établir des contrats sur mesure ou pas de contrat du tout en fonction du risque. Qu’ils commencent ces assureurs par respecter les contrats qui les engagent avec les assurés ( cas perso )
    Quant au problème de pharmacovigilance , il est déjà traité …par l’état

    • Je m’insurge en faux contre vos remarques. D’abord les assureurs (privés), et c’est bien normal, ont accès à vos données personnelles de santé et augmentent les primes en conséquence, j’en ai fait l’expérience avec MAPFRE en Espagne où je réside depuis plus de six ans. J’étais et je suis toujours en bonne santé mais j’ai eu l’imprudence de procéder à un check-up complet qui a eu pour effet de voir ma prime mensuelle passer de 105 à 165 euros !!! Mon intention était pourtant de prévenir un gros risque …
      Quant à la pharmacovigilance que vous considérez comme étant « déjà traitée par l’Etat » j’aimerais connaitre en détail sur quoi vous étayez votre affirmation car tout au contraire l’Etat est complice de la malhonnêteté des laboratoires pharmaceutiques qui maquillent les essais cliniques en phase 3, c’est tout de même un comble ( ! ), continue a accepter le remboursement de l’homéopathie alors que cette thérapie est prouvée comme étant du vent et rien d’autre, que l’Etat continue à rembourser l’acuponcture alors que cette approche a également été prouvée comme totalement inefficace, que l’Etat continue à rembourser le Prozac prescrit pour un pet coincé avec arrêt de travail alors que ce produit a été reconnu comme totalement inefficace contre les dépressions bénignes. Tout ce que je cite ici provient justement des analyses permises par l’open data disponible non plus aux seuls lobbys (ou aux politiciens complètement corrompus par ces même lobbys) mais à des scientifiques indépendants qui ont le droit de se poser des questions et d’en faire part au grand public.

      • d’accord pour l’homéopathie , l’acupuncture …
        la SS devrait se limiter aux pathologies lourdes et « inévitables » : quid du tabac et de l’alcool entre autres ?
        Que l’état s’occupe de pharmacovigilance , cela me semble normal à la condition qu’il soit réellement indépendant sur le sujet ; chose qui me semble plus réalisable que pour le privé .
        C’est d’ailleurs me semble t’il ce qui bloque la mise en place du DMP : le secret médical , et le fait que les patients- titulaires peuvent aussi de leur coté faire modifier ce qui doit apparaitre dans le dossier ; ce qui le rend peu fiable , malgré l’utilité indéniable quant à l’économie sur la redondance des actes et analyses qu’il pourrait apporter .
        D’autre part , je suis entièrement d’accord avec vous quant au fait de l’accès des seuls lobbys à ces données ; à l’exception d’une chose qui a du vous échapper dans l’article çi-dessus : c’est l’adhésion de la mutualité à ce projet ; mutualité qui est le lobby le plus important de ce pays ( il peut se payer la droite (Sarkozy et son frère ) et la gauche depuis toujours ) ( j’etais administrateur de mutuelle ).
        La médecine n’est pas un commerce mais a inévitablement des impératifs financiers , donc notre santé a un coût ,ce n’est pas en faisant des médecins libéraux et autres professions médicales des fonctionnaires qu’on améliorera la qualité de la santé .
        quant à mon petit cas personnel , jusqu’à un passé récent , j’etais plutôt de votre avis en ce qui concerne le monopole de la sécurité sociale et le rapport qualité prix comparativement aux assurances privées ; ayant eu d’autres avis sur les assurances santé aux usa et ailleurs .
        Depuis le début de l’année j’ai contracté une maladie incurable , rare (3500 cas/an en France ) , qui se soigne , de causes inconnues ,etc..
        le seul organisme qui m’ait pris en charge sans discuter : c’est la sécurité sociale (ALD en 15 jours) .
        Pour les assurances privées : j’attends encore à ce jour que leGAN par exemple respecte ses contrats d’assurance de prêts
        bien à vous

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